Michel & Julien

ENGLISH BELOW

Myotone dystrofie (MD), ook wel de ziekte van Steinert genoemd, is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger.

Mijn oom, die als jongeman niet wist dat hij deze ziekte had, heeft deze ziekte helaas doorgegeven aan drie van zijn vijf kinderen. Hij is inmiddels overleden.

Het leven van mijn nichten en neef en hun directe familie is sinds de diagnose nooit meer hetzelfde geweest. Elke dag ondervinden zij veel last van deze progressieve ziekte, zowel lichamelijk als ook bij de strijd om het krijgen van de juiste zorg.

Julien en ik willen graag met onze inzet en bijdrage het wetenschappelijk onderzoek ondersteunen dat deze vreselijke ziekte de wereld uit moet helpen. Hopelijk kan dit onderzoek het leven van mijn nichten en neef op een leefbare manier verlengen.

Julien en ik zouden het ontzettend waarderen als jullie ons en onze familie daarbij helpen!

--------------------ENGLISH-------------------

Myotonic dystrophy (MD), also known as Steinert's disease, is a muscle disease that progressively weakens the muscles and affects the organs. As a result, gastrointestinal disorders, heart problems and concentration issues may arise. Life expectancy is limited. The disease is hereditary and gets more serious per generation.

My uncle, who as a young man did not know he had this disease, unfortunately passed it on to three of his five children. He has died several years ago.

The life of my cousins and their immediate family has never been the same since being diagnosed. Every day they suffer a lot from this progressive disease, both physically and also in the struggle to get the right care.

With the money we raise, Julien and I would like to support scientific research that hopes to eradicate this terrible disease. Hopefully this research can extend the life of my cousins in a liveable way.

Julien and I would greatly appreciate it if you help us and our family!

Click the green button below to donate.