Kom in actie tegen spierziekten!

148% € 4.465raised

Wandelmarathon van Surhuisterveen naar Kleine Huisjes

Mijn echtgenote heeft ALS en ik heb de spierziekte HMSN 1. Ik ben volledig mantelzorger voor mijn echtgenote en heb in de afgelopen 3 jaar gezien en gemerkt, welke invloed ALS heeft op mijn echtgenote, mij, kinderen en directe omgeving. Ik zelf heb in het begin van mijn spierziekte meerdere marathons gelopen. Ik moest uiteindelijk op medisch advies stoppen, met mijn grootste hobby. Nu ruim 20 jaar later geven mijn handen en onderbenen steeds meer problemen. Inmiddels loop ik met 2 enkel en voet ortheses en heb ik 2 handspalken gekregen. Het wandelen is nu mijn grootste passie geworden en ik probeer iedere dag 15 km te halen. Omdat wij nu twee jaar ook gebruik maken van de geweldige vakantiewoningen van het Prinses Beatrix spierfonds en verdieping hebben gezocht in de doestelling van het prinses Beatrix spierfonds, zie ik steeds meer waar jullie als organisatie het allemaal voor doen en voor staan. Daarnaast is en blijft het belangrijk dat er onderzoek blijft plaatsvinden naar spierziektes. Omdat ik denk in mogelijkheden en niet in onmogelijkheden heb ik eigenlijk nog een grote wens nl. om nog 1 maal een marathon te doen (in dit geval 42,4 km), maar dan wandelend en in 1 dag en voor een goed doel en dat zijn jullie dus geworden. Het is de route die ik vroeger fietste naar mijn werk. Ik ga de route wandelen op 8 mei 2021 en wandel hem alleen. Ik hoop dat ik het ga halen. Het zal een hele klus worden, maar ik wil er vol voor gaan. Maar waar een wil is is een weg en hoop doet leven, want dat hebben mijn echtgenote en ik wel geleerd in de afgelopen jaren. We hopen dat dit alles een mooi bedrag voor het spierfonds gaat opleveren. View fundraising page Wandelmarathon van Surhuisterveen naar Kleine Huisjes

108% € 5.415raised

CIOS Hoofddorp komt in actie tegen spierziekten!

CIOS Haarlem komt in actie voor alle 200.000 mensen met een spierziekte om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Help jij mij mee door een donatie te doen? View team CIOS Hoofddorp

100% € 35.174raised

Zaterdag 26 juni - Polio-Doe Actiedag

In 1956 vond de laatste grote polio-epidemie in Nederland plaats en in 1957 is het Rijks Vaccinatie Programma gestart met vaccineren. Tot en met 1956 zijn er meer dan 15.000 kinderen en volwassenen besmet zijn geraakt met het poliovirus. Nog steeds ondervinden vele van hen de late gevolgen hiervan, dit heet het postpoliosyndroom (PPS). Voor al deze poliopatiënten die dagelijks kampen met achteruitgang, vermoeidheid, pijn en krampen, wil het Post-Polio expertisecentrum, Amsterdam UMC onderzoeken hoe we beter om kunnen gaan met PPS, om dit te onderzoeken is er geld nodig! Het onderzoeksdoel : Cognitieve Gedragstherapie (onderzoek naar ondersteuning in het omgaan met de toenemende achteruitgang door PPS). Jij kunt ons helpen met de financiering van dit wetenschappelijke onderzoek! Op zaterdag 26 juni organiseren we een Polio-Doe Actiedag. Deze dag komen we met z'n allen in actie om zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar PPS. Hoe mooi zou het zijn als we zaterdag 26 juni een bedrag van 35.000 euro bij elkaar kunnen ophalen? Start snel je actie! Door de beperkingen van de lockdown kunnen we nu geen gezamenlijke sponsorloop organiseren. Toch kun je vanuit huis een steentje bijdragen: Misschien wandel je wel dagelijks 10 km, en wil je een klein bedrag per km sponsoren. Dat loopt op! Misschien bak je fantastische taarten die je kunt verkopen Misschien ben je heel creatief en kun je knuffels haken en deze verkopen Misschien kun voor je verjaardag een bijdrage vragen voor onderzoek naar PPS Misschien ….. er zijn zo veel acties te verzinnen, doe mee en kom in actie! Op 26 juni 2021 is de finale, dan gaan we kijken hoeveel geld er voor het wetenschappelijk onderzoek van Frans Nollet is opgehaald, want elke euro die wij met elkaar voor de postpolio patiënten hebben opgehaald, gaat direct naar wetenschappelijk onderzoek. Meld je aan door op de button 'ik wil in dit team' te klikken, vraag vrienden en bekenden om mee te helpen, want iedere bijdrage is welkom. Start actie View team PPS Actieteam

93% € 105.700raised

Muscles on the Med

Begin Mei start in Gibraltar onze roeitocht die de gehele Middellandse zee in zeventig dagen in Oostelijke richting doorkruist. Hoofdsponsor is de oudste buitensport winkel in Nederland; Carl Denig. Sinds 1912 gevestigd in Amsterdam. De roeiboot is speciaal geprepareerd door de bekende, meervoudige oceaanroeier Ralph Tuijn. Vanzelfsprekend wordt er niet alleen geroeid uit sportieve motieven. We hebben ons initiatief gekoppeld aan Het Prinses Beatrix Spierfonds. Vandaar ‘Muscle for Research’. Deze keuze voor het goede doel is tot stand gekomen omdat een van de deelnemers een familielid heeft die aan de erfelijke spierziekte HMSN (hereditaire motorische en sensorische neuropathie) lijdt. Deze aandoening tast de zenuwen aan en daardoor worden de spieren steeds zwakker. De oorzaak van HMSN is onbekend en de ziekte is nog niet te genezen. Het wetenschappelijk onderzoek naar HMSN is vooral gericht op het vinden van de oorzaak en het ontwikkelen van een medicijn. ‘Muscles for Research’ gaat op eigen kracht geld in zamelen om het onderzoek te steunen. Grote giften mogen ook worden gestort op NL10INGB0000552255 tnv Stichting Prinses Beatrix Spierfonds - omschrijving: Muscles for Research. Volg ons op musclesforresearch.nl ----------------------------------------------------------------------------------- On the first of May our rowing Odyssee starts in Gibraltar, crossing the entire Mediterranean Sea in an easterly direction in seventy days. The main sponsor is the oldest Outdoor Sports store in the Netherlands; Carl Denig based in Amsterdam since 1912. The rowing boat has been specially prepared by the well-known multiple ocean rower Ralph Tuijn. It goes without saying that rowing is not only based on sporting motives, hence "Muscles for Research". We have linked our initiative to The Prinses Beatrix Spierfonds. This charity was chosen because one of the participants has a family member who suffers from the hereditary muscle disease HMSN (hereditary motor and sensory neuropathy). This condition affects the nerves and as a result the muscles become weaker and weaker. The cause of HMSN is yet unknown and the disease has not yet been cured. Scientific research into HMSN is mainly aimed at finding the cause and developing a drug. Muscles for Research will raise money to support the research. Large donations may also be deposited into NL10INGB0000552255 in the name of Stichting Prinses Beatrix Spierfonds - description Muscles for Research Follow us on musclesforresearch.nl View team Muscles for research

97% € 9.735raised

Help Lenn in zijn strijd tegen SMA!

Lieve familie, vrienden, kennissen en de rest van de wereld! Wanneer je naar de foto's kijkt van dit lieve jongentje denken jullie vast wat een heerlijke vrolijk gezond jongentje. Helaas is niets minder waar. Onze zoon Lenn (1 jaar) heeft in januari de diagnose SMA type 2a gekregen (ook wel het slechtste type 2 genoemd). Vrolijk is hij zeker maar helaas is hij ook vaak gefrustreerd omdat hij veel meer wil dan dat hij kan. Lenn rolt over de grond en kan niet zelfstandig zitten zonder steun. Hoe Lenn zijn toekomst eruit gaat zien is erg onzeker. Er is veel geld nodig om verder onderzoek te doen naar een behandeling van deze vreselijk ziekte zodat Lenn en alle andere kinderen met SMA mogelijk een beter leven kunnen krijgen en in de toekomst misschien zelfs zonder problemen op kunnen groeien. Wat is SMA? SMA is een progressieve spierziekte. Bij SMA worden de spieren steeds zwakker totdat deze uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. SMA kent vier varianten, waarvan type 1 de meest ernstige vorm is. Kindjes met dit type hebben vaak al direct na de geboorte ademhalingsproblemen. Bij type 2 beginnen de symptomen tussen de zes en achttien maanden. Ook bij dit type komen ademhalingsproblemen voor. Het verschilt per persoon hoe erg de symptomen zijn en hoe de ziekte verloopt. Type 3 ontstaat tussen de peutertijd en middelbare leeftijd. Mensen met dit type hebben vaak weinig problemen met de ademhaling, maar zijn op den duur wel aangewezen op een rolstoel. Type 4 ontwikkelt zich na het dertigste levensjaar en heeft een traag ziekteverloop met lange stabiele fasen, afgewisseld met relatief snelle achteruitgang. Kindjes met SMA type 1 worden zonder behandeling meestal niet ouder dan twee jaar. Ook mensen met SMA type 2 hebben door aantasting van de ademhalingsspieren vaak een beperkte levensverwachting, variërend van vroege kinderjaren tot volwassenheid. Mensen met SMA type 3 en type 4 hebben over het algemeen een normale levensverwachting. Wij willen met jullie hulp zoveel mogelijk geld inzamelen voor verder onderzoek naar deze vreselijke spierziekte. De meeste mensen kunnen wel een klein bedrag missen en met elkaar kunnen we deze spierziekte hopelijk de wereld uit krijgen! Dank jullie wel! Liefs, Myrthe, Tim, Fiene & Lenn View fundraising page Help Lenn in zijn strijd tegen SMA!

137% € 685raised

Waddenzeezwemmers breken de golven voor 'SMA de wereld uit!'

Er zijn zo’n 600 verschillende spierziekten. Sommige zijn dodelijk, sommige erfelijk, en allemaal hebben ze een verlammend effect op de spieren en dus op het hele lichaam. En dus op je hele leven. Alleen met wetenschappelijk onderzoek kunnen we met elkaar de strijd tegen spierziekten voeren en uiteindelijk een medicijn vinden. Om zo spierziekten te stoppen. Om een bijdrage te leveren aan dit goede doel waar veel geld voor nodig is, doneren wij als zee zwem groep de Golfbrekers in mei en juni het inschrijfgeld van de zwemcompetitie aan de actie 'SMA de wereld uit!' Help jij ons mee? Doneer dan via de doneerbutton op deze actiepagina. View team De Golfbrekers

215% € 215raised

Verjaardagsinzameling Ineke DVN de wereld uit.

Ik ga een verjaardagsinzamelingsactie houden voor DunneVezelNeuripathie ( DVN ) . Ik doe dit omdat we tijdens de Corona pandemie geen verjaardag kunnen vieren. ik ben via Facebook begonnen via een verjaardagsinzameling maar daar kun je alleen met creditkaart of pay pal doneren. Daarom heb ik snel via het spierfonds mijn verjaardagsinzameling gemaakt. Omdat we lastiger acties kunnen voeren en we op deze manier toch wat kunnen betekenen voor DunneVezelNeuropathie, hoop ik dat je me wilt helpen. Help jij mij mee door een donatie te doen? Hartelijk bedankt voor je donatie. View fundraising page Verjaardagsinzameling Ineke DVN de wereld uit.

160% € 6.400raised

CIOS Haarlem komt in actie tegen spierziekten!

Samen krachtig tegen spierziekten! Eind januari gaan meer dan 200 CIOS studenten de strijd aan. CIOS sportleiders leren in de lessen Trainingskunde alles over spieren, aansturing, krachttraining en motoriek. Daarom delen we de droom van het Spierfonds: een wereld zonder spierziekten. View team CIOS Haarlem

68% € 340raised

Geef Niet Op Run

De GEEF NIET OP RUN is een hardloopevenement georganiseerd door de Jeugdgroep Van Oranje (JvO). De JvO is sinds 2020 een hardloopafdeling gestart genaamd: de JvO hardloopcrew. Dit is een groep van zo’n 10 jongens die zich doormiddel van hardlopen inzet om geld op te halen voor goede doelen. Graag willen wij meer mensen in beweging brengen, al is het door te wandelen en/of hardlopen. Ben je klaar om sterker te worden en anderen door je inzet te helpen?! Doe dan mee met de GEEF NIET OP RUN en meld je dan HIER aan. View team Jeugdgroep van Oranje

557% € 11.155raised

Ik kom in actie tegen spierziekten!

De gentherapie zou de ziekte voor Anouk, Lotte en andere kunnen genezen. Om de gentherapie mogelijk te maken is er nog veel geld nodig. Help jij ons mee door een donatie te doen? Voor extra informatie over de spierziekte Myotone Dystrofie https://www.spierfonds.nl/spierziekten/myotone-dystrofie Voor extra informatie over het onderzoek naar gentherapie zie: https://view.publitas.com/prinses-beatrix-spierfonds/spierkrant-december-2020-prinses-beatrix-spierfonds/page/2-3 https://www.spierfonds.nl/onderzoek/gentherapie-voor-myotone-dystrofie View fundraising page Ik kom in actie tegen spierziekten!

82% € 3.300raised

Gehaakte knuffels verkoop voor Spieren voor Dana

Mijn lieve kleindochter Dana van bijna 5 jaar oud heeft SMA en CF. Om iets te doen aan deze vreselijke ziekten haak ik knuffels, wagenspanners en babydekentjes en verkoop deze. De totale opbrengst van de verkoop gaat naar Prinses Beatrix Spierfonds en naar NCFS. Hiermee hoop ik een kleine bijdrage te kunnen leveren voor onderzoek om deze twee vreselijke ziekten te stoppen. Alles is van goede kwaliteit(catania) katoen gehaakt, hebben veiligheidsoogjes en goede vulling. De knuffels kunnen in de wasmachine worden gewassen. De knuffels zijn niet duur, tussen de € 3,50 en € 12,00. Daarnaast zijn ook wagenspanners op voorraad, prijs € 12,50. Dekentjes haak ik op aanvraag. Alle kleuren zijn mogelijk, u vraagt en ik haak! Leuk om kado te doen bij geboorten en verjaardagen of zomaar, Iemand blij maken en goede doelen steunen "Dat zijn twee vliegen in een klap". Om knuffels, wagenspanners en dekentjes te bestellen kunt u me mailen, Ria.hof@kpnmail.nl. Ook kunt u me een pb sturen via messenger. Of kijk op fb, knuffels haken voor Prinses Beatrix Spierfonds. View fundraising page Gehaakte knuffels verkoop voor Spieren voor Dana

610% € 1.220raised

Help DVN de wereld uit !

Hi, ik ben Lynn en ik ben 22 jaar oud. Ik heb een geweldige, lieve vriend Wesley en samen hebben wij een prachtige dochter Liv. Dagelijks ervaar ik 24/7 een brandend, pijnlijk en prikkelend gevoel in armen, handen, benen en voeten. Dunne vezel neuropathie is een progressieve zenuwziekte waarbij de eindtakjes van de zenuwenen niet goed meer werken of beschadigd zijn. Helaas is er nog niks om DVN te kunnen genezen alleen pijn bestrijding om het dragelijk te kunnen maken. Daarom is mijn doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar behandeling voor Dunne vezel neuropathie. Zou je willen helpen door te doneren ? Mijn dank is zeer groot ! Liefs Lynn View fundraising page Help DVN de wereld uit !

103% € 3.200raised

Fiets FSHD de wereld uit!

Wij zijn Mila Hoogeveen en Silke Otten beide 14 jaar oud en wij zetten ons in voor het Prinses Beatrix spierfonds, in het speciaal voor de spierziekte FSHD. Mila’s opa heeft de spierziekte FSHD (FacioScapuloHumerale Dystrofie). Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. Daarna raken ook de buik en de benen aangedaan. Kenmerkend is het wat uitdrukkingsloze gezicht. De eerste symptomen komen meestal op tussen het tiende en het twintigste jaar, maar dit loopt uiteen van de kleuterleeftijd tot vijftig jaar. In Nederland zijn er ongeveer tweeduizend mensen met FSHD. Voorjaar 2020 hebben wij op 11 april onze zelf uitgezette Elfdorpentocht van 50 km gefietst. Deze tocht loopt langs elf dorpen in Drenthe: Geesbrug, Zwinderen, Gees, Oosterhesselen, Meppen, Aalden, Witteveen, Balinge, Mantinge, Tiendeveen en Nieuweroord. Met deze actie hebben wij 500,- euro opgehaald voor het onderzoek naar FSHD. Najaar 2020 hebben we op 14 november de tocht herhaald, dit keer samen met andere fietsers! Samen hebben we met deze actie meer dan 2500,- euro opgehaald! Voorjaar 2021 organiseerden wij de 50-km challenge waarmee we nog eens 200 euro ophaalden! alle donateurs ontzettend bedankt! Groetjes Mila en Silke! View team Mila&Silke

196% € 5.888raised

Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA

Na een aantal onbezorgde weken is bij onze zoon Thies SMA type 1 vastgesteld. Thies heeft nét de mijlpaal van 3 maanden niet bereikt. Onze dappere Thies heeft heel hard zijn best gedaan om te kunnen leven. Zouden jullie ook een bijdrage willen leveren? Zodat we er samen voor kunnen zorgen dat anderen wel verder kunnen leven. Bedankt voor jullie bijdrage! Het streefbedrag van € 3.000,- (€ 1.000,- voor elke maand die hij bij ons mocht zijn) is ruimschoots gehaald, maar wij gaan door om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA! In september 2021 gaat de opa van Thies met 2 fietsvrienden een fietstocht ondernemen onder de naam operatie WIND. Hiermee willen zij geld inzamelen voor onderzoek naar SMA. View fundraising page Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA

122% € 1.525raised

Ik kom in actie tegen FSHD!

Bedankt dat je de tijd neemt om mijn actiepagina te bezoeken en mijn verhaal te lezen. Dit jaar zoek ik mijn eigen fysieke grenzen op. Het doel is om gedurende het jaar aandacht te vragen voor spierziekte FSHD en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het onderzoek naar deze spierziekte. Omdat mijn twee broers deze ziekte hebben is het voor mij erg belangrijk om mij hiervoor in te zetten. Ik heb het onbeschrijfelijke geluk dat ik deze ziekte niet geërfd heb. Door aandacht te vragen voor FSHD en geld in te zamelen voor het onderzoek naar FSHD wil ik laten zien dat ik mijn broers en hun gezinnen steun. Ik hoop dat mijn inzet en jouw donatie zal bijdragen aan de ontwikkeling van een medicijn om de spierziekte te stoppen en op termijn zelfs te kunnen genezen. Met name in de tweede helft van het jaar zal ik aan een aantal hardloop wedstrijden gaan deelnemen. Het hoogtepunt is in oktober met de deelname aan de marathon van Eindhoven. Het wedstrijd schema ziet er al volgt uit: 19 april: Hoogeveense Cascaderun, 8 kilometer 13 juni: Halve marathon van Zwole, 21 kilometer 20 september: Dam to Damloop, 16 kilometer 11 oktober: Marathon van Eindhoven, 42 kilometer 13 december: DSW Bruggenloop, 15 kilometer In de loop van het jaar zal ik regelmatig een updates plaatsen over de vorderingen van mijn trainingen en verslagen van de wedstrijden. Op mijn Instragram pagina zal ik regelmatig deze updates delen. Je kan mij ontzettend helpen door deze pagina en mijn updates zoveel als mogelijk te delen op verschillende social media kanalen. Het mooiste is een donatie via deze pagina. Ik wil je alvast hartelijk danken voor het doneren, delen en steunen van deze actie. Groet Simon Via onderstaande links kun je mijn social media kanalen vinden Instagram View fundraising page Ik kom in actie tegen FSHD!

Closed

2% € 10raised

Rally naar de Noordkaap, in beweging voor spieren!

Closed Ons leek het al heel lang super leuk om mee te doen met een Rally, of opdrachtenrace, naar de Noordkaap met een oude afgeleefde auto. Met The Barrel Challenge hebben we een Rally gevonden die aan onze wensen voldoet. Maar hoe mooi zou het niet zijn als ons vermaak goed kan zijn voor andere mensen. De moeder van ons teamlid Michel heeft een spierziekte, ze is daardoor aan een rolstoel gebonden en hulpbehoevend. Om deze reden leek het ons een mooi gebaar om geld in te zamelen voor het Spierfonds om meer onderzoek te kunnen doen naar spierziekten en een genezing daarvan. View team Team Vwateatosefaur (Eddy)

2793% € 4.190raised

Geef een Bloemetje voor Spieren

De actie Geef een Bloemetje voor Spieren (cadeaukaartjes verkopen om geld op te halen) Als GBS patient (zie hieronder mijn verhaal) heb ik met name in het begin van mijn ziekte ervaren hoe fijn het is dat er mensen om je heen zijn die je, in een moeilijke tijd oprechte aandacht geven. Die iets liefs, opbeurends tegen je zeggen, die je helpen, die “chauffeur” voor je willen zijn, die luisteren en opnieuw luisteren. Die er gewoon voor je zijn. Die oprechte aandacht van de lieve mensen om mij heen, heb ik echt als heel waardevol ervaren. Toen ik nadacht over een actie, kwam ik steeds weer bij die gedachten uit. Die bezoekjes , die aandacht, dat zijn voor mij echte cadeau’s geweest. En opeens was de actie in mijn hoofd geboren: ik ga cadeaukaartjes maken en verkopen. Kleine cadeaukaartjes die je aan een bloemetje hangt of aan een cadeautje vastmaakt, waarop je nog een paar lieve woorden kunt schrijven voor de ontvanger. En op elk kaartje komt op welke manier dan ook een bloemetje te staan. Het bloemetje als symbool voor de oprechte aandacht die je aan iemand kunt schenken. Oprechte aandacht, die zo ontzettend veel waard is…. Ingenomen met mijn idee ontstond er toch ook al gauw paniek….voor iemand met 2 linkerhanden (en ook nog letterlijk een linkerhand die niet goed functioneert) is ideeën krijgen nog wel te doen…..maar uitvoeren dat is natuurlijk een ander verhaal. Gelukkig wilde mijn super creatieve vriendin Karin de “technische” rol op zich nemen. We verzinnen een ontwerp, zij bepaalt vervolgens of en hoe het kan en dan gaan we aan de slag. Ik ben haar zeer dankbaar voor deze lieve, onuitputtelijke inbreng. Nooit gedacht dat ik nog eens zou gaan knutselen……het is namelijk nooit mijn ding geweest. En weet je: nu is het niet alleen supergezellig als we aan de slag zijn, het “gepruts” is ook nog een goede therapie voor mijn hand! Hopelijk gaan we veel kaartjes verkopen en kunnen we bijdragen aan het doel om GBS de wereld uit te helpen. We verkopen kaartjes op avonden, via mond op mond-reclame, we gaan nog bezien of we wellicht op beurzen of bij een zorginstelling kunnen staan bij gelegenheid en we hebben een webshop gemaakt (ook hier weer: alle credits voor Karin (Ka-crafts) en NijssenWeb). Zie bijgevoegde link: www.geefeenbloemetjevoorspieren.nl . Op deze link zie je de kaartjes staan. Ze kosten € 1,50 per stuk. Kijk maar eens op de link. En wil je een kaartje kopen? Graag! Wil je gewoon iets doneren? Super! Alle beetjes helpen. Je kunt op deze pagina ook rechtstreeks een donatie doen. Dankjewel alvast. Mijn verhaal We waren eindelijk heerlijk op vakantie, na een enerverende periode. Een wijnreisje van een week door het Noorden van Italie. Na een dag door Turijn struinen, zakte ik opeens een aantal keren door mijn benen. “Te veel gelopen in Turijn”, was de eerste gedachte. “Morgen wat rustiger aan doen” vulde Franklin aan. We waren op dat moment nog een beetje lacherig over de situatie… door de benen zakken, struikelen, vallen en opgeraapt worden door een meneer die toevallig langskwam… “we worden ook een dagje ouder”, besloten we. De dag erna was ons het lachen vergaan. Ik kon nauwelijks nog op mijn benen staan en we trokken de conclusie dat, dat onmogelijk van het dagje Turijn kon zijn. Het was ook gelijk duidelijk dat we niet meer verder konden reizen. We hebben de reis onderbroken en onderweg naar huis al een afspraak bij de huisarts gemaakt voor de dag erna. De huisarts was ongerust bij het beeld. Ik kon steeds minder goed bewegen en had geen reflexen meer. Ze gaf aan dat er neurologisch iets goed mis was, maar dat ze het niet precies kon duiden. Ze stuurde me gelijk door naar de Spoedeisende Eerste Hulp. In het ziekenhuis is het s’middags de diagnose GBS gesteld, na diverse onderzoeken en een lumbaalpunctie. ’s Avonds lag ik al aan de immuunglobulines. Dat was in 2015. Na bijna 2 jaar intensieve revalidatie heb ik lichamelijk best grote sprongen gemaakt. Ik kan weer lopen, weliswaar minder en wat minder stabiel als voorheen, maar toch. Van niet meer kunnen lopen, naar lopen is een enorme winst. Mijn rechterarm kan ik weer gebruiken, mijn linkerarm minder. Ik voel er de hele tijd prikkels in en de fijne motoriek is niet best. Maar wat ben ik gelukkig dat ik zo’n goede en fijne begeleiding van het revalidatieteam heb gehad. Zonder hen was ik niet zo ver gekomen. Alleen de restverschijnselen….die zijn intens. Ik ben continue erg moe, heb moeite met drukte, veel prikkels, kan me niet meer goed concentreren zonder gelijk uitgeput te raken. Mijn GBS heeft gemaakt dat ik uiteindelijk mijn functie niet meer kan uitoefenen. Dat had ik nooit kunnen vermoeden in het begin… Ik heb ook heel lang “gestreden” om te kunnen laten zien (en ik geloofde het ook oprecht) dat alles goed kwam. Pas in een later stadium en met veel geduld van het begeleidende revalidatieteam en de bedrijfsarts ben ik gaan inzien en accepteren dat ik niet meer de Angela van voorheen ben. In mijn “nieuwe” leven zal ik ook weer opnieuw mijn weg moeten vinden. Het besef wat GBS met iemand kan doen, is dan ook een heel sterke motivatie om mij in te zetten om meer onderzoek mogelijk te maken. View fundraising page Geef een Bloemetje voor Spieren

Closed

235% € 3.535raised

Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

Closed Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek maar in het bijzonder voor onderzoek naar Polyneuropathie, de aandoening waar mijn vader aan lijdt. Help jij mij mee door een donatie te doen? In het weekend van 11 en 12 juli ga ik 'Everesten' op het Kopje van Bloemendaal. Everesten is net zoveel hoogtemeters maken op één en dezelfde klim als de Mount Everest hoog is. In totaal ga ik zo'n 255 keer omhoog op de bekendste en meest gevreesde klim in de regio Amsterdam. Mijn vader bracht mij de liefde voor het fietsen van jongs af aan bij. Door een heupziekte kon ik zelf eerst niet anders dan fietsen op een driewieler die hij zelf in elkaar laste. Daarna reden we samen op zelfgemaakte eenwielers en tenslotte heeft hij mij kennis laten maken met het (toer)racefietsen en meegenomen naar de grote (meerdaagse) klassiekers. Onze laatste grote rit samen was in één dag naar Brussel. Sinds hij lijdt aan polyneuropathie rijdt hij alleen nog maar binnen op de hometrainer om de benen soepel te houden. Door de aanhoudende pijn in zijn benen zit een rondje op de racefiets er momenteel niet meer in. Hopelijk komt er een doorbraak in de behandelwijze van deze verschrikkelijke spier- en zenuwziekte waardoor wij ooit weer samen kunnen fietsen. View fundraising page Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

237% € 5.703raised

24 uur rollen tegen spierziekten

Ik ben Karin de Leeuw, ik woon in Bavel. Ik ben een actie begonnen.Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, maar vooral voor HMSN, de spierziekte die mijn man heeft. HMSN is ook een progressieve spierziekte, zoals er zoveel spierziekten progressief zijn. Ik zie elk jaar weer dat er toch nog ontwikkelingen en ontdekkingen zijn rondom spierziekten. Door deze ontwikkelingen worden er mogelijk medicijnen gevonden die de spierziekte dragelijker kunnen maken en misschien ooit stoppen. Daarom is het belangrijks om de wetenschappelijke onderzoeken te ondersteunen. Wat ik ga doen om mijn steentje bij te dragen is 24 uur rollen in mijn rolstoel, ik wordt daarbij gelukkig gesteund door mijn man en vele anderen.Het gaat een hele uitdaging worden maar we gaan er voor.Voor ik het vergeet, ik ga deze uitdaging aan op 25 juli 2020 om 10.00 uur tot 26 juli 10.00 uur. Wil je meer weten of wil je helpen, neem gerust contact op. Help jij mij mee door een donatie te doen? View fundraising page 24 uur rollen tegen spierziekten

73% € 7.325raised

Help Sterre gezond te worden!

Wij zijn de fam. van Steenwijk, en wij willen geld inzamelen om zo snel mogelijk een medicijn te verkrijgen voor de ziekte LGMD (Limb-Girdle Muscular Dystrophy) Limb-girdle spierdystrofie is een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Het gaat vooral om de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen. Sinds drie jaar weten wij dat Sterre de ziekte LGMD heeft. Een medicijn hiervoor bestaat helaas nog niet! Dit betekend dat er dus z.s.m. geld moet komen voor onderzoek naar een oplossing! View fundraising page Help Sterre gezond te worden!

300% € 1.500raised

Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

Gbs trof mij in maart 2017. Ik maak de gelukspoppetjes omdat geluk vaak juist in de kleine dingen zit en we allemaal wel iemand kennen die wat geluk kan gebruiken. Ik heb al €500 kunnen doneren en hoop nog zo’n donatie te kunnen doen! View fundraising page Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

14% € 140raised

We lopen verder voor Myotone Dystrofie

Na de diagnose bij mijn vrouw en 2 van onze 3 kinderen hebben we tijd nodig gehad de structuur terug te brengen, dat is tot zover gelukt, al blijft het elke dag weer een uitdaging. vorig jaar heb ik voor MD de halve marathon gelopen, het was een groot succes. de trainingen gingen echter door en de afstanden werden groter en groter. Nu is het dus weer tijd voor actie. Op 10 Mei 2020 loop ik in Leiden de hele Marathon. Dat is 42 km en 195 meter hardlopen. en wat anders is dan de vorige keer geef ik mezelf een streeftijd mee. ik wil dat binnen de 4 uur volbrengen. Waarom? Ik wil aandacht voor deze slopende ziekte, ik wil zoveel mogelijk donaties voor deze ziekte die langzaam alles van je afpakt. Waar ik de keuze heb van mijn lichaam ruim 42 km het uiterste te vragen hebben mensen met MD die keuze niet. Die lopen elke dag ongevraagd die Marathon, hun lichaam word elke dag weer tot het uiterste gedreven om vervolgens heel moeilijk te herstellen als ze al herstellen. Aandacht vragen en Geld ophalen is nodig omdat “ opgeven geen optie is” liefs Ruud View fundraising page We lopen verder voor Myotone Dystrofie

140% € 2.466raised

Marit zwemt DVN de wereld uit

En dan.. heb je er zomaar zelf één, een spierziekte.. Eentje waar nog maar weinig over bekend is. Daarom is er meer onderzoek nodig, en onderzoek kost geld. 18 augustus 2019 ga ik mee zwemmen met de Caspar de Robles tocht in Harlingen. 5KM zwemmen in de Waddenzee waarbij de totale opbrengst van de inschrijvingen naar Spieren voor Spieren gaat. Zelf wil ik een actie starten voor degene die mij willen steunen. Door middel van vrijwillige bijdrages hoop ik een mooi bedrag op te halen voor onderzoek naar DVN. (via deze pagina gaat het bedrag dus specifiek naar onderzoek voor DVN) View fundraising page Marit zwemt DVN de wereld uit

Closed

148% € 74.371raised

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Closed Dit zijn Cato en Moos, de twee prachtige kinderen van onze vrienden Jan-Jaap en Linda. Beide kinderen hebben de progressieve spierziekte SMA. Wij als vrienden staan aan de zijlijn en zien welke enorme impact deze ziekte op het gezin heeft. Om toch iets te kunnen doen als vriendengroep, willen wij eenmalig een hele grote actie opzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA met als doel 'SMA de wereld uit'. Ook Cato en Moos willen heel graag hun bijdrage leveren aan onderzoek naar SMA. Ons doel is om heel Ommen en omstreken in beweging te krijgen voor deze progressieve spierziekte en een totaalbedrag van minimaal €50.000 op te halen. Wat gaan we doen? In januari zijn we gestart met deze actie en elke vorm van geld inzamelen is welkom! We proberen heel Ommen e.o. enthousiast te maken om met ons mee te doen en een actie te bedenken, te sponsoren, te doneren etc en/of op onze afsluitende actiedag op 14 september 2019 in het stadscentrum van Ommen te komen. Op deze fantastische dag zetten we het hele centrum van Ommen met allerlei activiteiten op z'n kop en maken we uiteindelijk het totaal opgehaalde bedrag bekend. Hoe kun je ons helpen? Bedenk samen met je klas, bedrijf, sportvereniging, buurt, familie, vrienden of zelf een leuke, ludieke actie en zamel geld in voor dit goede doel. Je kunt je dan aanmelden op deze pagina als teamlid en daarbij vermelden wat je actie is en hoeveel geld je daarmee denkt in te zamelen. Je kunt meerdere acties tegelijk doen. Zo vormen we samen één groot team, met ieder zijn/haar eigen inbreng. Je kunt natuurlijk ook gewoon een donatie doen op deze site en andere mensen vragen dit ook te doen. Met alle hulp, in welke vorm dan ook, zijn wij ontzettend blij!!! Ons team bestaat uit: Anco Hogenkamp en Nathalie Schoo, Rob en Lianne Meulenkamp, Rene en Marieke Veldman, Arjan en Mariska Pot, Joost van Wijngaarden en Hetty Timmerman, Martijn en Fianca Holtvoort, Edwin Poel en Celine Stroucken, Herald en Gerri van Gerner, Marcel Kampman en Lieuwke Mulder Voor vragen of goede ideeen kun je ook altijd één van ons persoonlijk benaderen. Nathalie Schoo: 0623683286 of Lieuwke Mulder: 0683166414 Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongveer 20 kinderen per jaar geboren met SMA. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij. View team CaMo & Friends 4 SMA

19% € 385raised

Let's beat myasthenia gravis

Last year my brother and I ran the 20K of Brussels together. This year we will be running the Estonian Wilderness Marathon on October 13. I would like to take that opportunity to not only getting into the "runners high" but also contributing something to a greater cause. In loving memory of my mom who passed away last year to multiple sclerosis, but also wanting to create awareness for the unheard and unseen of other autoimmune disorders. I also want to embrace the ones that still face so often invisible illnesses like MG, as my friend Miriam does. Awareness is the first step we need towards identifying and hopefully curing and preventing diseases like these that destroyed so many lives already. My mom was diagnosed when she was pretty young but then the diagnosis has been withdrawn. Later on in her life when it was already in a more severe state she was diagnosed for good. As I see awareness around MS being raised, I see more and more people being diagnosed with it due to increasing awareness, opening more possibilities to finding a cure as now medical research is way further then when she was first being diagnosed, I think the way to go is creating awareness in the first place. Miriam, I see you being such a strong person every time there is an obstacle yet again being put in your way, I have seen your life changing, you were there when I needed you every time, especially understanding the struggles having my mom suffer from MS, now the stage is yours! View fundraising page Let's beat myasthenia gravis

145% € 1.455raised

de Zuiderzee in actie!

Jaarlijks organiseert basisschool de Zuiderzee een kerstmarkt voor een goed doel. Dit jaar hebben de leerlingen van de leerlingenraad het Beatrix Spierfonds gekozen. We gaan er weer iets geweldigs van maken. Op naar de 1000,- euro! View fundraising page de Zuiderzee in actie!

Kom in actie tegen spierziekten

Start een actie Doneer nu

Events

Dam tot Damloop 2021

Dam tot Damloop 2021

Fietselfstedentocht 2021

Spier-Run

Start fundraising!

Wandelmarathon van Surhuisterveen naar Kleine Huisjes

CIOS Hoofddorp komt in actie tegen spierziekten!

Zaterdag 26 juni - Polio-Doe Actiedag

Muscles on the Med

Help Lenn in zijn strijd tegen SMA!

Waddenzeezwemmers breken de golven voor 'SMA de wereld uit!'

Verjaardagsinzameling Ineke DVN de wereld uit.

CIOS Haarlem komt in actie tegen spierziekten!

Geef Niet Op Run

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Gehaakte knuffels verkoop voor Spieren voor Dana

Help DVN de wereld uit !

Fiets FSHD de wereld uit!

Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA

Ik kom in actie tegen FSHD!

Rally naar de Noordkaap, in beweging voor spieren!

Geef een Bloemetje voor Spieren

Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

24 uur rollen tegen spierziekten

Help Sterre gezond te worden!

Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

We lopen verder voor Myotone Dystrofie

Marit zwemt DVN de wereld uit

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Let's beat myasthenia gravis

de Zuiderzee in actie!

News updates

Het Oranjepad - Zaterdag 9 oktober 2021

Top fundraisers

Remco Roovers

Peter Arensman

Sylvi en Jarno van Bennekom

Luuk Arensman

Jasmijn Tanis

Top teams

Muscles for research

PPS Actieteam

#SMAshSma

Mees tegen SMA

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Latest donations

Jeroen

Maarten