Kom in actie tegen spierziekten!

282% € 11.313opgehaald

Lopen voor Myotone Dystrofie

Na de diagnose van MD bij mijn vrouw en 2 van onze 3 kinderen kom je in een wereld vol zorgen en onzekerheid. Veel regelen en veel keuzes maken, accepteren wat niet meer kan en omarmen wat wel kan. Na 1,5 jaar is bij ons de structuur en rust in het gezin aanwezig, nu is het tijd om iets te doen, ik hoop iets te kunnen bijdragen aan onderzoek naar deze sluipmoordenaar die MD heet. Ik heb de afgelopen maanden ook aan mezelf gedacht, heb gezond geleeft en ben veel afgevallen, heb veel gesport en hierbij heb ik me constant doelen gesteld, zo ook nu. Ik ga op 19 Mei in Leiden de halve marathon lopen, dat is 21,0975 kilometer en hoop hiermee een mooi bedrag op te halen!!! Dat lopen is goed voor mij en dat geld is goed voor MD de wereld uit. Alvast dank voor uw steun. Liefs Ruud Bekijk actie Lopen voor Myotone Dystrofie

17% € 340opgehaald

Let's beat myasthenia gravis

Last year my brother and I ran the 20K of Brussels together. This year we will be running the Estonian Wilderness Marathon on October 13. I would like to take that opportunity to not only getting into the "runners high" but also contributing something to a greater cause. In loving memory of my mom who passed away last year to multiple sclerosis, but also wanting to create awareness for the unheard and unseen of other autoimmune disorders. I also want to embrace the ones that still face so often invisible illnesses like MG, as my friend Miriam does. Awareness is the first step we need towards identifying and hopefully curing and preventing diseases like these that destroyed so many lives already. My mom was diagnosed when she was pretty young but then the diagnosis has been withdrawn. Later on in her life when it was already in a more severe state she was diagnosed for good. As I see awareness around MS being raised, I see more and more people being diagnosed with it due to increasing awareness, opening more possibilities to finding a cure as now medical research is way further then when she was first being diagnosed, I think the way to go is creating awareness in the first place. Miriam, I see you being such a strong person every time there is an obstacle yet again being put in your way, I have seen your life changing, you were there when I needed you every time, especially understanding the struggles having my mom suffer from MS, now the stage is yours! Bekijk actie Let's beat myasthenia gravis

386% € 1.931opgehaald

Fiets mee over Flakkee

We willen geld ophalen voor meer onderzoek naar de spierziekte HMSN. Bekijk actie Fiets mee over Flakkee

544% € 5.445opgehaald

235 km fietsen voor mijn dappere Dana

Ik ben René Petiet en ik fiets voor mijn lieve dochtertje Dana Zij is 2,5 jaar geleden geboren met de verschrikkelijke ziekte CF; beter bekend onder de naam taaislijmziekte. Ongeveer 1 jaar geleden kregen we óók nog eens te horen dat zij de diagnose SMA type 2 heeft, een unieke combinatie waarvan zij niet kan genezen maar door het gebruik van Orkambi (CF) en Spinraza (SMA) wel vooruitgang boekt. Dana heeft veel geluk gehad dat zij deze medicijnen tot haar beschikking heeft gekregen; dat is namelijk niet standaard, en dankzij alle onderzoeken naar nieuwe medicijnen en medische ingrepen is zij inmiddels uitgegroeid tot een lief, slim en vrolijk meisje. Omdat er veel geld nodig is voor onderzoek besloot ik enkele maanden geleden om mee te doen aan deze fietstocht die zwaarder is dan menig bergetappe in de tour de France. Er kwam echter een forse tegenslag omdat bij mij blaaskanker werd geconstateerd. Inmiddels ben ik geopereerd en herstellende. De liefde die wij iedere dag krijgen van Dana en de steun van mijn gezin, familie, vrienden en kennissen sterken mij om deze monstertocht te gaan volbrengen. Ik ga er volle bak voor en hoop heel veel geld bij elkaar te fietsen om SMA te kunnen bestrijden. Bekijk actie 235 km fietsen voor mijn dappere Dana

26% € 13.348opgehaald

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Dit zijn Cato en Moos, de twee prachtige kinderen van onze vrienden Jan-Jaap en Linda. Beide kinderen hebben de progressieve spierziekte SMA. Wij als vrienden staan aan de zijlijn en zien welke enorme impact deze ziekte op het gezin heeft. Om toch iets te kunnen doen als vriendengroep, willen wij eenmalig een hele grote actie opzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA met als doel 'SMA de wereld uit'. Ook Cato en Moos willen heel graag hun bijdrage leveren aan onderzoek naar SMA. Ons doel is om heel Ommen en omstreken in beweging te krijgen voor deze progressieve spierziekte en een totaalbedrag van minimaal €50.000 op te halen. Wat gaan we doen? In januari zijn we gestart met deze actie en elke vorm van geld inzamelen is welkom! We proberen heel Ommen e.o. enthousiast te maken om met ons mee te doen en een actie te bedenken, te sponsoren, te doneren etc en/of op onze afsluitende actiedag op 14 september 2019 in het stadscentrum van Ommen te komen. Op deze fantastische dag zetten we het hele centrum van Ommen met allerlei activiteiten op z'n kop en maken we uiteindelijk het totaal opgehaalde bedrag bekend. Hoe kun je ons helpen? Bedenk samen met je klas, bedrijf, sportvereniging, buurt, familie, vrienden of zelf een leuke, ludieke actie en zamel geld in voor dit goede doel. Je kunt je dan aanmelden op deze pagina als teamlid en daarbij vermelden wat je actie is en hoeveel geld je daarmee denkt in te zamelen. Je kunt meerdere acties tegelijk doen. Zo vormen we samen één groot team, met ieder zijn/haar eigen inbreng. Je kunt natuurlijk ook gewoon een donatie doen op deze site en andere mensen vragen dit ook te doen. Met alle hulp, in welke vorm dan ook, zijn wij ontzettend blij!!! Ons team bestaat uit: Anco Hogenkamp en Nathalie Schoo, Rob en Lianne Meulenkamp, Rene en Marieke Veldman, Arjan en Mariska Pot, Joost van Wijngaarden en Hetty Timmerman, Martijn en Fianca Holtvoort, Edwin Poel en Celine Stroucken, Herald en Gerri van Gerner, Marcel Kampman en Lieuwke Mulder Voor vragen of goede ideeen kun je ook altijd één van ons persoonlijk benaderen. Nathalie Schoo: 0623683286 of Lieuwke Mulder: 0683166414 Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongveer 20 kinderen per jaar geboren met SMA. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij. Bekijk team CaMo & Friends 4 SMA

70% € 1.060opgehaald

Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

Dinsdag 16 juli t/m vrijdag 19 juli loop ik mee met de 103de vierdaagse. Met deze sponsoractie wil ik geld inzamelen om de onderzoek naar een alternatieve behandeling voor de ziekte van Pompe gentherapie mogelijk te maken. Mijn vader Frank is gediagnosticeerd met de ziekte van Pompe. Ik gun mijn vader en andere Pompe patiënten de beste medische zorg. Bekijk actie Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

92% € 920opgehaald

De tocht der tochten in 2019!

Ook dit jaar probeer ik ook weer zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar het Guillain-Barré Syndroom! Mijn verhaal Voordat ik in het eerste weekend van maart 2011 kennis maakte met het fenomeen Guillain-Barré was ik ‘gewoon’ Wesley Fechter, vader van Kevin (6 maanden oud) en in het dagelijks leven kandidaat-notaris. Bovenal was ik iemand die dacht dat hij redelijk de regie over zijn eigen leven had. Hard werken en dan kom je er wel, dat was het motto. Tot het eerste weekend van maart 2011….. In het weekend van 5 en 6 maart 2011 werd ik acuut opgenomen op de Intensive Care in Alkmaar met het Guillain-Barré syndroom. Kort gezegd zorgt dit syndroom ervoor dat systematisch alle zenuwen worden uitgeschakeld waardoor de hersenen geen signalen meer kunnen doorgeven aan de spieren. Resultaat: gehele of gedeeltelijke verlamming. Het is een ziekte die je over het algemeen cadeau krijgt bij een griepje of iets dergelijks. Uiteindelijk bleek ik zelfs dubbel pech te hebben, want ik heb een zware vorm van Guillain-Barré gehad. Binnen enkele uren was ik volledig verlamd. Niet meer zelf kunnen bewegen, niet meer zelf kunnen ademen en niet meer zelf kunnen communiceren. Van het één op het andere moment verandert de wereld die tot op dat moment voor je heeft opengelegen in een zeer kleine gevangenis. Uiteindelijk heb ik in Alkmaar 7 weken op de Intensive Care gelegen, ruim 1 week op de Medium Care en 2 weken op de afdeling Neurologie. Daarna heb ik ruim vijf maanden in revalidatiecentrum Heliomare doorgebracht, voordat ik op 4 oktober 2011 naar huis mocht om daar verder te revalideren. Sinds 2011 is er enorm veel veranderd. Kevin is inmiddels alweer ruim 8 jaar en heeft een zusje (Sanne) van bijna 5 jaar oud. En ik geniet nog dagelijks volop van de kids en het leven. Ook aan hen probeer ik mee te geven dat hard werken loont, maar dat er af en toe ook dingen gebeuren waar je weinig tot geen invloed hebt. Kevin en Sanne beseffen zich al echt dat papa 'ziek is geweest' en daardoor iets anders is dan andere papa's. En zelf word ik nog dagelijks herinnerd aan het feit dat ik GBS heb gehad. De vermoeidheid, de pijn in de voeten, de aangepaste auto en de dekenboog op het bed. Het zijn enkele dingen waar je dagelijks mee in aanraking komt die je daaraan blijven herinneren. Maar er zijn ook positieve dingen uit voort gekomen. Zo heb ik mij als patiënt-ambassadeur voor het Prinses BeatrixSpierfonds al meerdere keren in kunnen zetten 'tegen' GBS. Onder meer door drie keer eerder de Elfstedentocht te fietsen. En dat wil ik ook dit jaar weer doen, samen met mijn broer Robin en met vriend Bob. Zo blijf ik strijden. Strijden voor mijn gezondheid, mijn gezin en strijden tegen het Guillain-Barré Syndroom. En die strijd ga ik ook nu aan op de racefiets. Bekijk actie De tocht der tochten in 2019!

3% € 185opgehaald

papa Andries fietst de Elfstedentocht tegen SMA

Een traditie lijkt geboren... Andries maakt zich samen met zijn collega Sifra opnieuw op voor de mooie 235 km lange tocht door het prachtige Friesland! Help jij mee de opbrengst van vorig jaar te overtreffen...?! (€4397) Onze jongste dochter Lianne (3 jaar) kreeg in november 2017 de diagnose SMA type2. Ze kan zelfstandig zitten, maar kruipen, staan en lopen kan ze niet en zal ze naar verwachting ook nooit kunnen. Lange tijd was er tegen deze spierziekte geen medicijn beschikbaar en was het afwachten hoe snel de aftakeling zou gaan en hopen dat functies zo lang mogelijk behouden konden blijven. Veel patiënten zijn na verloop van tijd afhankelijk van (nachtelijke) beademing en sondevoeding omdat uiteindelijk bijna alle spieren aangetast worden. Sinds vorig jaar is er het medicijn Spinraza op de markt. Dit wordt via een ruggeprik gegeven. Het eerste jaar 6, daarna 3 per jaar. Lianne mocht dit medicijn ook krijgen. Inmiddels heeft ze alweer 7 injecties gehad. We zijn dankbaar dat de medicatie aanslaat en ze zelfs nog steeds met hele kleine stapjes vooruitgaat. Ze heeft leren omrollen, zelf van lig naar zit komen en billenschuiven, allemaal dingen die ze nooit gedaan heeft! Of er nog meer verbetering in zit weten we niet. Maar het is al een enorme winst als ze mag behouden wat ze nu heeft. We zijn ontzettend dankbaar dat er zoveel mogelijk is en dat Lianne de toegang heeft tot goede zorg. We gunnen dit iedereen die in deze situatie zit. Daarom willen we zoveel mogelijk geld ophalen. Dit geld gaat voor 100% naar onderzoek en verbetering van zorg voor alle SMA patienten. Er word wereldwijd veel onderzoek gedaan en er zijn momenteel trials bezig met weer andere medcijnen tegen SMA. De resultaten zijn tot nu toe hoopgevend. Alvast dank voor elke bijdrage! Hartelijke groeten Andries en Johanna, Eline, Denise en Lianne Veldman Bekijk actie papa Andries fietst de Elfstedentocht tegen SMA

145% € 1.455opgehaald

de Zuiderzee in actie!

Jaarlijks organiseert basisschool de Zuiderzee een kerstmarkt voor een goed doel. Dit jaar hebben de leerlingen van de leerlingenraad het Beatrix Spierfonds gekozen. We gaan er weer iets geweldigs van maken. Op naar de 1000,- euro! Bekijk actie de Zuiderzee in actie!

473% € 3.315opgehaald

GBS, van top fit naar verlamd, binnen 1 week !

Mijn motiviatie om mee te doen aan de Bruggenloop in Rotterdam op 9 december en zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek voor GBS, is dat ik het helaas zelf 3,5 jaar geleden heb ondervonden, wat het is om GBS te krijgen. Binnen 1 week van 'ogenschijnlijk' kerngezond naar zwaar verlamd.. Vooral de onbekendheid, 'is dit mijn verdere leven nu' , de zeer heftige zenuwpijn, machteloostheid, maken het nog allemaal erger. 5 weken ziekenhuis, waarvan 4 op IC, maanden revalideren bij Bliksembosch en zelf nog zwaar trainen hebben mij er binnen 8,5 maanden weer bovenop geholpen. Ik ben zo blij dat ik alles weer kan doen, zonder pijn, zonder hulp, dat ik het een eer vind om mee te mogen doen met een loopteam van het prinses Beatrix Spierfonds! Bekijk actie GBS, van top fit naar verlamd, binnen 1 week !

102% € 205opgehaald

Bruggenloop: rennen tegen spierziekten

Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft één groot doel: alle spierziekten de wereld uit. Het belangrijkste middel in deze strijd is wetenschappelijk onderzoek. Voor onderzoek is geld nodig, veel geld. Op 9 december ga ik, geïnspireerd door mijn zus Hayat, in Rotterdam mijn spieren inzetten tegen de strijd tegen spierziekten. Ik ga rennen, heel hard rennen, om geld in te zamelen. Help jij mij vooruit? Bekijk actie Bruggenloop: rennen tegen spierziekten

100% € 500opgehaald

Lopen voor HMSN

Op zondag 9 december neem ik ter voorbereiding op de marathon van Rotterdam deel aan de Bruggenloop. Door mijn gezonde spieren in te zetten wil ik graag geld inzamelen om een steentje bij te dragen voor onderzoek naar HMSN. Alvast heel hartelijk dank voor uw donatie, alle beetjes helpen! Bekijk actie Lopen voor HMSN

123% € 4.333opgehaald

Zwemmen voor SMA de wereld uit

Ik wil graag dat er een goed en betaalbaar geneesmiddel komt om SMA de wereld uit te helpen, voor iedereen. Ook voor mezelf. Daarom kom ik in actie. Ik houd van zwemmen. Zwemmen is de enige manier waarop ik me nog (iets) zelfstandig kan voortbewegen. Normaal zwem ik 75 tot 100 meter per maand. Mijn uitdaging is om in de periode 24 september tot 3 oktober in totaal 3 uur te gaan zwemmen. Ik hoop dan 300 tot 350 meter te halen. Voor SMA de wereld uit. Wil jij me sponsoren? Sponsoren kan heel makkelijk via deze website. Alvast bedankt, Natasha Bekijk actie Zwemmen voor SMA de wereld uit

140% € 280opgehaald

Amy

Ik ben Amy 9 jaar en heb de spierziekte bethlem. Mijn grootste wens is dat er voor alle spierziekten een behandeling mogelijk is en er ook onderzoek komt naar bethlem/ullrich. Daar is veel geld voor nodig en ik draag graag een steentje bij. Hopelijk kan ik nog lang blijven dansen en blijft de rolstoel alleen voor de langere afstanden voor mij. Ik maak samen met mijn vriendinnetjes mooie armbanden en deze kun je bestellen bij mij voor bedragen tussen de €3,- en €5,-. Bekijk actie Amy

101% € 61.137opgehaald

Wandelen naar Santiago de Compostela

Mijn naam is Remco Roovers en ik heb Myotone Dystrofie (MD) MD is een erfelijke progressieve spierziekte die al enkele generaties in mijn familie zit. Mijn moeder stierf toen ze 54 was aan een plotselinge hartstilstand en ook haar vader (mijn opa dus) werd op zeer jonge leeftijd getroffen door acuut hartfalen. Achteraf blijkt dat deze hartproblemen voortkwamen uit de spierziekte. Ook een aantal van de broers en zussen van mijn moeder kregen te maken met de problematiek van deze nare en slopende ziekte. Voor mijn broer en mij lagen de kansen letterlijk 50/50, maar het lot was ons niet goed gezind, we bleken allebei aangedaan te zijn door deze spierziekte. MD begon in mijn geval toen ik in mijn twintiger jaren was. Soms weigerden de handen dienst als ik een potje probeerde open te draaien, of werd spreken soms bemoeilijkt. Ik wist dat de diagnose me boven het hoofd hing, maar mijn jeugdige opgewektheid was geneigd deze klachten af te doen als hooguit onhandig. Naarmate de tijd vorderde werden de klachten serieuzer: ik ben minder krachtig dan een gemiddelde man van mijn leeftijd, ik moet goed op mijn energieverdeling letten, kauwen en slikken kost me vaak veel moeite (en moet dan veel en onverwachts hoesten), praten aan de telefoon is soms erg lastig omdat mijn tong “op slot” schiet. Tot nu toe heeft het me echter niet weerhouden om mijn leven te leiden zoals ik dat prettig vind. Samen met mijn vriend Taco Stronks, met wie ik al 28 jaar het leven deel, heb ik een mooi bedrijf opgebouwd: een reisorganisatie waarin onze passie voor klassieke muziek, opera en reizen tot volle bloei komt. Al bijna 18 jaar laten we onze reizigers door MUSICO Reizen meegenieten van de mooie zaken van het leven. Want laten we eerlijk zijn, wat is er mooier dan genieten van reizen met heerlijke muziek, heerlijk eten, goede hotels en vooral aangenaam gezelschap? Ik ben zelf als reisleider vaak mee op pad. Dat kost natuurlijk energie en spierkracht. Op dit moment gaat me dat nog redelijk goed af. Ik kan gelukkig nog de koffers tillen en heb de energie om de lange reisdagen goed te kunnen leiden. Maar natuurlijk kijk ik ook naar de toekomst. MD kan een grillig verloop hebben. Het is onvoorspelbaar hoe het verloop en de ernst van de ziekte zal zijn. Sommige mensen belanden al vroeg in een rolstoel, anderen zijn zo extreem vermoeid dat werken zo goed als onmogelijk wordt, en bij weer anderen lijkt het relatief mee te vallen. Alhoewel ik mij tot nu toe gelukkig mag prijzen dat ik in de laatste groep val, ben ik me er terdege van bewust dat dat zomaar eens kan veranderen. Maar aangezien ik een positieveling ben (en ook wel een beetje een vechter) wil ik graag op dit moment mijn situatie inzetten om u te laten doneren voor nog meer onderzoek naar spierziekten. Helpt u mee om MD de wereld uit te krijgen? MIJN ACTIE Ik loop in april/mei 2018 de klassieke pelgrimsroute naar Santiago de Compostela, zo’n ruim 800 kilometer. Al vele eeuwen trekt deze tocht pelgrims met diverse beweegredenen om het einddoel, de kerk van St. Jacob in Santiago de Compostela te bereiken. Was vroeger het doel het behalen van een aflaat (vergeving van de zonden om zo alvast een voorschot op een plekje in de hemel te verdienen), tegenwoordig loopt men om het natuurschoon, de sportieve prestatie of de persoonlijke bezinning. Voor mij zijn die laatste drie punten van groot belang. Ik wil tonen aan de wereld (aan u dus) wat ik nog kan, maar ik zal ook moeten inzien dat mijn fysieke toekomst wellicht wat minder rooskleurig is. Met dat verwerkingsproces heb ik me natuurlijk al langer bezig gehouden, maar nu is de tijd daar om ook u daarin kenbaar te maken. Ik hoop dat u middels uw financiële bijdrage mijn actie kracht bij kunt zetten om voor alle patiënten die aan MD lijden iets te kunnen betekenen. Zo dragen we met zijn allen bij aan het streven om MD de wereld uit te helpen! SPONSORT U MIJ TIJDENS MIJN LOOP? U kunt op de donatie-pagina elk willekeurig bedrag doneren, maar ik geef u ook graag een richtlijn: 500 meter: € 25,= 1 kilometer: € 50,= Halve dagetappe (ca. 12-15 km): € 100,= Hele dagetappe (ca. 25-30 km): € 250,= Word een hoofdsponsor: € 500,= Mijn streefbedrag is € 40.000,= - een flinke stap op weg naar meer onderzoek! GEEF MIJN REIS EEN MUZIKAAL TINTJE! Nadat u gedoneerd hebt, vraagt de site van het Prinses Beatrix Spierfonds u om de reden van donatie. Als u hier uw favoriete muziekstuk invult (klassiek, jazz, pop, levenslied...anything goes), vul ik daarmee mijn playlist voor de wandeling. Klik hier om te bekijken welke muziek al is toegevoegd! BELANGRIJK OM TE WETEN De betaling worden geïnd door het Prinses Beatrix Spierfonds, een ANBI-gecertificeerde stichting die zich al ruim 60 jaar lang sterk maakt voor wetenschappelijk onderzoek naar Spierziekten. Alle onkosten die verbonden zijn aan deze onderneming (reizen, verblijven, tijdsinverstering) komen geheel voor rekening van Remco Roovers. Uw bijdrage komt dus geheel ten goede aan het Prinses Beatrix Spierfonds. Uw gift aan mijn actie is geoormerkt voor onderzoek naar de ziekte MD (myotone dystrofie). Bekijk actie Wandelen naar Santiago de Compostela

1037% € 5.186opgehaald

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Bram is een ongelofelijk moedige en stoere jongen. Dagelijks heeft hij te maken met de gevolgen van de Ziekte van Pompe. De medicatie slaat goed aan, maar... het kan nog veel beter! Daarvoor is veel geld nodig voor onderzoek naar nieuwe medicatie. Daarom ga ik de uitdaging aan om de halve marathon te lopen. Help mee voor onderzoek voor Pompe! Bekijk actie Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

249% € 1.248opgehaald

DoeiDystrofieLoop 2018

Welkom!Ik ga op 2 maart 2018 van Den Helder naar Alkmaar 50 kilometer hardlopen om aandacht te vragen voor alle vormen van dystrofie. Helaas is er voor geen enkele vorm van deze spierziekte tot op de dag van vandaag een medicijn gevonden. Jaarlijks komen er meer dystrofiepatiënten bij. Zij krijgen vaak te maken met zeer ernstige pijnklachten, beperkte mobiliteit en invaliditeit. Voor geen enkele patiënt is de behandeling hetzelfde. De juiste vorm van behandeling is voor een ieder lastig te achterhalen. Dat maakt deze groep van ziekten juist zo complex. Middels deze sponsorloop hoop ik een mooi bedrag bij elkaar te lopen, zodat onderzoek kan worden gedaan naar diverse remedies om herstel mogelijk te maken. Helpt u ook om een begin te kunnen maken aan het einde van levenslange dystrofie? Zodat patiënten in de toekomst kunnen zeggen: ”Doei Dystrofie!”Je kan mijn actie volgen via deze actiepagina of via Facebook en Instagram.Alvast bedankt voor uw tijd of donatie, Sander Kunst Bekijk actie DoeiDystrofieLoop 2018

242% € 2.425opgehaald

Hip Stuff helpt SMA de wereld uit!!

In juni 2017 heeft onze toen 9 weken oude zoon Raff de diagnose SMA type 1 gekregen. Onze wereld stond even stil. Een paar dagen later kregen wij te horen dat er een behandeling mogelijk was met een nieuw medicijn. Raff heeft inmiddels een aantal behandelingen gehad en reageert goed op de medicijnen. Hij wordt steeds sterker, wat hoop biedt voor de toekomst. Genezen kan het medicijn SMA niet, maar we hopen dat ook dit in de toekomst mogelijk is. Voor Raff, maar ook voor andere kinderen en volwassenen met SMA, zet ik mij met Hip Stuff graag in om ervoor te zorgen dat verder onderzoek mogelijk is zodat SMA in de toekomst mogelijk genezen kan worden. Hiervoor maak ik speciaal ribbon-armbandjes, waarvan de helft van de opbrengst ten goede komt aan het Prinses Beatrix Fonds voor onderzoek naar SMA! Wie helpt mee? De armbandjes zijn te bestellen op mijn website (https://www.smells4home.nl/c-4159890/ribbon-armband/). Bekijk actie Hip Stuff helpt SMA de wereld uit!!

206% € 2.065opgehaald

Md Fair 4 augustus 2018

Dit jaar willen we met elkaar een Fair/ Rommelmarkt houden. Hiermee willen we geld sparen voor het onderzoek zodat deze zo snel mogelijk kan starten We zijn nog op zoek naar spullen, prijsjes en hulp dus mocht je ons willen helpen stuur dan even een mail naar Bieb2105@hotmail.com Zien we jullie allemaal 4 augustus in delft? Namens alle Mders, Bedankt Bekijk actie Md Fair 4 augustus 2018

149% € 4.495opgehaald

Benefietactie Studiosi Mobilae

Als BenefietCommissie van Studiosi Mobilae, de studievereniging van Bewegingswetenschappen Groningen, organiseren wij in week 6 van 2018 een benefietweek. Tijdens deze benefietweek organiseren we allerlei activiteiten om zoveel mogelijk geld op te halen voor het goede doel. We hebben ervoor gekozen om geld op te gaan halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds, omdat we ons als bewegingswetenschappers veel bezighouden met beweging, gedrag en gezondheid. We richten ons onder andere op de gezondheidsproblematiek en revalidatie van personen in de samenleving. Omdat ook wetenschappelijk onderzoek een groot deel van ons studieprogramma betreft en wij graag een steentje bij willen dragen aan het onderzoek naar spierziekten, lijkt dit ons een uitstekende kans. Bekijk actie Benefietactie Studiosi Mobilae

109% € 1.213opgehaald

De 4 dagen van liesje

Het is weer even geleden dat ik mezelf een uitdaging heb gegeven. Vorig jaar dacht ik ineens,waarom niet. ik ga mezelf inschrijven voor de Nijmeegse vierdaagse. Nou waren er dit jaar ongeveer 52.000 andere mensen die met dat idee rondliepen maar dat is geen verrassing. 12 Februari was het dan zover, mijn inschrijving was een feit. Steeds keek ik of het aantal inschrijvingen van 47000 al bereikt was. De inschrijving leefde in mijn hoofd net als de motivatie die ook hier weer bij zou gaan horen. Vrijdagavond 30 maart was daar ineens dat mailtje, ik ben ingeloot om te lopen. Toen kwam de volgende taak, vrij regelen. Dat is gelukkig ook heel fijn en mooi geregeld, anders zat ik dit nu allemaal vanavond niet te schrijven. Mijn vorige actie's waren allemaal voor mijn vader die, zoals ik het zelf altijd zeg, de straatprijs heeft in de ziekte. Dat is ook het nare van een spierziekte, het sluipt in je lichaam en ineens is daar weer iets waar je last van krijgt of er stopt iets in je lichaam met werken. Ik zie het aan de ogen van mijn vader dat er dingen veranderen en moeilijker worden. Maar zoals ik al eerder heb geschreven, een spierziekte heb je niet alleen. En daar is dan ook mijn moeder, die er altijd is. En ook aan de ogen van mijn moeder zie ik de verandering. Nou gaat het geheugen van mijn vader ook achteruit. Welke naam mijn vader ook soms zegt tegen mij, ik weet dat jij mijn vader bent en de naam die ik krijg is niet belangrijk zeg ik dan. Mijn moeder zou mentaal gezien ook de vierdaagse kunnen lopen. Ik heb grote bewondering voor mijn ouders, strijdbaar en altijd samen. Voor iedereen die mijn vorige acties niet hebben meegekregen en niet weten wat mijn vader heeft, mijn vader heeft een spierziekte, Polyneuropathy, het is een afwijking in het zenuwstelsel, die kort gezegt de zenuwen lam leggen. Het begon bij de voeten en handen en het is in de loop der jaren behoorlijk door het lichaam gegaan van mijn vader. Gewoon opstaan, gewoon een stukje wandelen is er niet bij. In huis gebruikt mijn vader krukken en heeft altijd aangepaste schoenen aan die stevigheid geven en voor buiten een scootmobiel. Mijn vader verteld altijd dat hij de duurste schoen van ons allemaal heeft. Op maat gemaakte schoen kosten rond de 2500 euro. Ik heb mijn hardloop wedstrijden gelopen met mijn vader in mijn hoofd. Ik ren zoals mijn vader mij heeft leren lopen. Met als laatste uitdaging, Liesjes halve marathon van Amsterdam. Nu ga ik 4 dagen wandelen, 40 kilometer per dag. Ik weet nu al dat ik niet met mijn benen ga wandelen maar met mijn hoofd. De lieve reacties en mooie bedragen die bij de vorige acties binnen kwamen hebben mij oprecht diep geraakt. Dit is wat mij iedere keer weer naar de streep heeft getrokken. Jullie hulp is vreselijk belangrijk, ik doe dit niet alleen maar samen met jullie. Ik ga jullie weer op de hoogte houden door middel van deze pagina. Hier zal ik regelmatig een stukje schrijven en jullie meenemen naar mijn uitdaging die op 17,18,19 en 20 juli zal plaatsvinden. Wil jullie in ieder geval al bedanken voor het lezen, ik schrijf altijd vanuit mijn gevoel. Ik hoop dat ik jullie een beetje heb kunnen meenemen in mijn gevoel. Bekijk actie De 4 dagen van liesje

122% € 1.220opgehaald

Steun onderzoek naar restverschijnselen van Neuralgische Amyotrofie

Op 19 november 2017 wil ik de Zevenheuvelenloop (15k) lopen en daarmee geld ophalen voor onderzoek naar een letterlijk verlammende ziekte: Neuralgische Amyotrofie (NA). NA is een aandoening van de zenuwen die wordt gekenmerkt door het in terugkerende aanvallen optreden van pijn in de schouder, arm en/of hand, gevolgd door een gehele of gedeeltelijke verlamming van de spieren op deze plaatsen. Een aantal mensen genezen hier nooit meer van en hebben herhaaldelijke zeer pijnlijke aanvallen en hebben hier flinke restverschijnselen van. Een hele lieve vriendin van mij lijdt hier aan. Wij liepen samen vele hardloopwedstrijden, voor mijn gevoel over de hele wereld. Nu zij dit niet meer kan, en ik wel, wil ik haar en natuurlijk haar lotgenoten via deze weg steunen. In het RadboudUMC in Nijmegen loopt een onderzoek naar restverschijnselen van Neuralgische Amyotrofie en voor dit specifieke doel wil ik geld ophalen. Alle beetjes helpen, elke euro is welkom! Ik hoop 1000 euro te halen! Je kunt me sponsoren per kilometer (ik hoop de 15 te halen, maar ik weet niet zeker of het zal lukken) of sowieso sponsoren voor welk bedrag dan ook. Als 1000 mensen 1 euro doneren dan hebben we samen het streefbedrag gehaald. Bedankt als je meedoet! Zie ook informatie over het onderzoek: https://www.prinsesbeatrixspierfonds.nl/restverschijnselen-bij-neuralgische-amyotrofie/ Bekijk actie Steun onderzoek naar restverschijnselen van Neuralgische Amyotrofie

103% € 5.180opgehaald

Wendy loopt met 4x 40km 'MD de wereld uit!'

Ik ben Wendy Janssen. Ik ben dit jaar ingeloot voor de Vierdaagse in Nijmegen om voor het eerst deel te nemen: 4x 40km wordt het dus! Het werd eens tijd, als rasechte Nimweegse ;-) Uitlopen van de vierdaagse is voor mij al een mooi streven op zich. Koppeling aan de actie 'Myotone Dystrofie de wereld uit!' maakt mijn motivatie gigantisch om het einddoel te halen: Via Gladiola op vrijdag 21 juli a.s.! Vorig jaar heeft de man van één van mijn beste vriendinnen de diagnose Myotone Dystrofie gekregen. Hopelijk zijn hun kinderen 'vrij'. Ook al is de invloed van de ziekte zelf nu misschien nog beperkt, mentaal doet dit wat met hun gezin en omgeving... ook met mij dus! Ik kan weinig doen, behalve er voor hen zijn. Totdat ik ingeloot werd en dacht: laat ik het 'aangename' (voor zover je 4x 40km lopen aangenaam kunt noemen ;-), met het nuttige verenigen: in de vorm van een actie via het Prinses Beatrix Spierfonds, specifiek voor deze rotziekte. Help jij mij om Via Gladiola te halen??? Hetzij door mentale support tijdens de vierdaagse, hetzij door een donatie??? We gaan ervoor!!! 'Al mot ik krupe, op blote voeten gaon...' ;-) Bekijk actie Wendy loopt met 4x 40km 'MD de wereld uit!'

Kom in actie tegen spierziekten

Start een actie Doneer nu

Evenementen

Fietselfstedentocht 2019

Dam tot Damloop 2019

Nijmeegse 4 Daagse

Bruggenloop 2019

Kom ook in actie!

Lopen voor Myotone Dystrofie

Let's beat myasthenia gravis

Fiets mee over Flakkee

235 km fietsen voor mijn dappere Dana

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

De tocht der tochten in 2019!

papa Andries fietst de Elfstedentocht tegen SMA

de Zuiderzee in actie!

GBS, van top fit naar verlamd, binnen 1 week !

Bruggenloop: rennen tegen spierziekten

Lopen voor HMSN

Zwemmen voor SMA de wereld uit

Amy

Wandelen naar Santiago de Compostela

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

DoeiDystrofieLoop 2018

Hip Stuff helpt SMA de wereld uit!!

Md Fair 4 augustus 2018

Benefietactie Studiosi Mobilae

De 4 dagen van liesje

Steun onderzoek naar restverschijnselen van Neuralgische Amyotrofie

Wendy loopt met 4x 40km 'MD de wereld uit!'

Nieuws

Wandel jij ook mee in de strijd tegen spierziekten?

Top acties

Wandelen naar Santiago de Compostela

Allesbedrijf

boerderijfair 2018

Jasmijn helpt ook in 2017

Jasmijn helpt ook in 2018

Top teams

#SMAshSma

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Mees tegen SMA

CaMo & Friends 4 SMA

Schmidt

Laatste donaties

Demian

E&R