Kom in actie tegen spierziekten

Ruim 200.000 Nederlanders hebben een spierziekte. Wetenschappelijk onderzoek is hun kans op een betere toekomst. Jij kunt daarbij helpen. Start een actie en haal geld op voor het Prinses Beatrix Spierfonds.

Doe mee met een hardloopwedstrijd en laat je sponsoren, verkoop zelfgebakken koekjes of organiseer een dansvoorstelling en doneer de opbrengst. Bijna alles is mogelijk en we helpen je graag om van jouw actie een groot succes te maken. Ben je niet in de gelegenheid om een eigen actie te starten? Steun dan een van de lopende acties of doneer direct.

Samen maken we verder onderzoek mogelijk en helpen we spierziekten de wereld uit! 

Waarvoor kom jij in actie? Bekijk alle doelen

Homepage image
Onderzoek naar spierziekten Er zijn 600 verschillende soorten spierziekten bekend en bijna allemaal zijn ze zeldzaam. Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in de volle breedte in voor spierziekten. We maken onderzoek mogelijk naar genezing en naar een beter leven voor patiënten nu. Met de opbrengst van jouw actie kunnen we nog meer bereiken.
FSHD Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht. De symptomen beginnen meestal in het gezicht waardoor lachen of fronsen voor patiënten bijna onmogelijk wordt. Met de campagne ‘FSHD de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Dankzij een grote donatie hebben we in 2017 het eerste onderzoek de structuur van de D4Z4 repeat bij FSHD van de onderzoeksagenda kunnen financieren.  Sparen voor volgend onderzoekIn overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderwerp benoemd voor onderzoek wat we zo snel mogelijk willen gaan starten: de ontwikkeling van ‘biomarkers’. Dit zijn specifieke, meetbare kenmerken die het ziektebeloop kunnen weergeven of voorspellen. Denk bijvoorbeeld aan bloedwaarden of veranderingen in de spieren. Met behulp van biomarkers is steeds beter te voorspellen hoe een ziekte zich ontwikkelt, maar ook of een bepaald medicijn bij die ene patiënt zal aanslaan. Het doel van dit onderzoek is om biomarkers te vinden voor FSHD. Laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan! Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, een veiling of een flashmob, alles telt mee. Hoe kom jij in actie om FSHD de wereld uit te krijgen? Giften goed besteedAlle giften die voor ‘FSHD de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar FSHD. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar. Samenwerking FSHD de wereld uit! De FSHD Stichting, Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds bundelen de krachten in de strijd tegen de spierziekte FSHD. Beide partijen zijn er van overtuigd dat samenwerking op het terrein van fondsenwerving de weg is om meer geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar FSHD. Hierdoor komt de gezamenlijke ambitie ‘FSHD de wereld uit!’ sneller dichterbij. Kom in actie
MD Myotone dystrofie (MD) is de meest voorkomende erfelijke spierziekte bij volwassenen. De gevolgen van de ziekte worden per generatie erger. In de meest heftige vorm komen kinderen met MD al op hele jonge leeftijd te overlijden. Er is nog geen geneesmiddel voor MD. Er zijn wel behandelingen mogelijk om beter met de gevolgen van de ziekte om te gaan, maar om MD uiteindelijk te kunnen genezen is verder onderzoek noodzakelijk. Met de campagne ‘myotone dystrofie de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Sinds de start van de campagne hebben al vier extra onderzoeken kunnen toekennen. Sparen voor volgend onderzoekIn overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderzoeksagenda voor myotone dystrofie ontwikkeld. Hierin benoemen we concrete onderzoeken die we de komende jaren willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu. Het extra onderzoek waar we met ‘MD de wereld uit!’ voor sparen is het tweede deel van het onderzoek: ‘De rol van voeding bij myotone dystrofie‘. Mensen met myotone dystrofie hebben vaak onder- of overgewicht. Onderzoekers in Maastricht zijn een onderzoek gestart om beter inzicht krijgen in de energiebehoefte, voedselinname en stofwisseling bij mensen met myotone dystrofie. In het tweede deel van dit onderzoek zal het effect van een voedingsinterventie getest worden op het beloop van de ziekte. Met de resultaten kunnen gerichte voedingsadviezen ontwikkeld worden voor mensen met myotone dystrofie. Laten we er samen voor zorgen dat dit extra onderzoek ook snel kan beginnen. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee. Kom in actie
SMA De spierziekte SMA tast langzaam maar zeker alle spieren aan. Voor SMA is nog geen medicijn, wel lopen er diverse onderzoeken. Met de campagne ‘SMA de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw onderzoek. Vanaf de start van de campagne hebben we al bijna € 600.000 opgehaald. Met dit geld hebben we al 4 extra onderzoeken van start laten gaan.  Sparen voor volgend onderzoekIn overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderzoeksagenda voor SMA ontwikkeld. Hierin benoemen we concrete onderzoeken die we de komende jaren willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu. Het onderzoek dat boven aan de lijst van de onderzoeksagenda staat, is een onderzoek naar Help SMA patiënten hoesten: Door zwakte van de ademhalingsspieren wordt het ophoesten van slijm uit de longen voor SMA-patiënten steeds moeilijker. De hoestmachine wordt, ondanks bestaande richtlijnen, nog beperkt en wisselend ingezet. Er is nog veel onduidelijkheid over hoe vaak en wanneer de hoestmachine gebruikt moet worden. Het doel van dit onderzoek is om korte- en langetermijneffecten van de hoestmachine in kaart te brengen, zodat een advies op maat kan worden gegeven. Help mee en laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee.  Giften goed besteedAlle giften die voor ‘SMA de wereld uit!’ bij ons binnenkomen, worden door ons geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar SMA. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar. Kom in actie
GBS Binnen 24 uur van gezond naar volledig verlamd op de intensive care. Dat is het ingrijpende gevolg van de meest heftige vorm van GBS. In Nederland zetten heel veel mensen zich in voor GBS. Wetenschappers op zoek naar de beste behandeling, patiënten die voorlichting geven en betrokkenen die samen met het Prinses Beatrix Spierfonds geld op halen voor extra onderzoek. Onderzoek waarvoor gemiddeld € 250.000 nodig is. Sparen voor volgend onderzoekWe hebben inmiddels een bedrag van 40.000 euro opgehaald, genoeg om met een eerste onderzoek ‘Voorafgaande infecties als voorspeller van het Guillain-Barré syndroom‘ te kunnen starten! Het Guillain-Barré syndroom wordt veroorzaakt door voorafgaande infecties. In dit onderzoek zal worden gekeken naar de invloed van verschillende infecties op het verloop van de ziekte. Met deze eerste 40.000 euro kunnen prof. dr. Jacobs en zijn collega’s bloedmonsters van ruim 400 patiënten analyseren, terwijl ze er 700 klaar hebben liggen. Elke 90 euro die extra wordt opgehaald, zorgt dat er daar een bij komt. Laten we er dus samen voor zorgen dat we dit belangrijke onderzoek kunnen uitbreiden! Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, dansfeestje of een veiling, alles telt mee. Giften goed besteedAlle giften die voor ‘GBS de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar GBS en CIDP. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk, zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar. Kom in actie
DVN Dunnevezelneuropathie is een spierziekte die nog niet zo lang wordt herkend. Naar schatting zijn er minimaal 9.000 mensen in Nederland met dunnevezelneuropathie. Mensen met dunnevezelneuropathie hebben last van brandende, prikkelende of schietende pijn. Vaak is er ook sprake van gevoelsstoornissen, zoals verminderd gevoel voor pijnprikkels. Verder treden hartkloppingen en maag- en darmklachten op. Met de campagne ‘DVN de wereld uit!’ halen we geld op voor nieuw wetenschappelijk onderzoek. Het wetenschappelijk onderzoek richt zich op het vinden van de oorzaken en het verbeteren van diagnostiek en behandelmethoden. Sparen voor extra onderzoekIn overleg met onderzoekers en patiënten hebben we een onderzoeksagenda voor dunnevezelneuropathie ontwikkeld. Hierin benoemen we concrete onderzoeken die we de komende jaren willen starten. Zodat we de meest kansrijke weg richting een behandeling kiezen en tegelijkertijd iets kunnen doen aan urgente problemen van patiënten nu. Het onderzoek dat boven aan de lijst van de onderzoeksagenda staat is op dit moment een onderzoek naar de rol van de mitochondriën bij dunnevezelneuropathie: Bij een aanzienlijk deel van de mensen met DVN ontstaan de klachten na een trigger, zoals een virusinfectie, ongeval, operatie of zware lichamelijke inspanning. Deze factoren hebben met elkaar gemeen dat ze energie kosten. Het doel van dit onderzoek is om te kijken of de energiefabriekjes van de cel (de mitochondriën) wel goed functioneren. Dit zou tot nieuwe aanknopingspunten voor therapie kunnen leiden. Help mee en laten we er samen voor zorgen dat dit belangrijke onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee. Giften goed besteedAlle giften die voor ‘DVN de wereld uit!’ bij ons binnen komen, worden geoormerkt en besteden wij voor 100% aan onderzoek naar dunnevezelneuropathie. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft het CBF keurmerk en de ANBI status. Zo weet je zeker dat je gift goed terecht komt en is de donatie fiscaal aftrekbaar. Kom in actie
Kom ook in actie! Wil jij ook in actie komen tegen spierziekten? Organiseer bijvoorbeeld een statiegeldactie bij jou in de buurt. Het is niet moeilijk. Kom in actie