Kom in actie tegen spierziekten!

Fundraising page closed

235% € 3.535raised

Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

Fundraising page closed Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek maar in het bijzonder voor onderzoek naar Polyneuropathie, de aandoening waar mijn vader aan lijdt. Help jij mij mee door een donatie te doen? In het weekend van 11 en 12 juli ga ik 'Everesten' op het Kopje van Bloemendaal. Everesten is net zoveel hoogtemeters maken op één en dezelfde klim als de Mount Everest hoog is. In totaal ga ik zo'n 255 keer omhoog op de bekendste en meest gevreesde klim in de regio Amsterdam. Mijn vader bracht mij de liefde voor het fietsen van jongs af aan bij. Door een heupziekte kon ik zelf eerst niet anders dan fietsen op een driewieler die hij zelf in elkaar laste. Daarna reden we samen op zelfgemaakte eenwielers en tenslotte heeft hij mij kennis laten maken met het (toer)racefietsen en meegenomen naar de grote (meerdaagse) klassiekers. Onze laatste grote rit samen was in één dag naar Brussel. Sinds hij lijdt aan polyneuropathie rijdt hij alleen nog maar binnen op de hometrainer om de benen soepel te houden. Door de aanhoudende pijn in zijn benen zit een rondje op de racefiets er momenteel niet meer in. Hopelijk komt er een doorbraak in de behandelwijze van deze verschrikkelijke spier- en zenuwziekte waardoor wij ooit weer samen kunnen fietsen. View fundraising pages Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

237% € 5.703raised

24 uur rollen tegen spierziekten

Ik ben Karin de Leeuw, ik woon in Bavel. Ik ben een actie begonnen.Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, maar vooral voor HMSN, de spierziekte die mijn man heeft. HMSN is ook een progressieve spierziekte, zoals er zoveel spierziekten progressief zijn. Ik zie elk jaar weer dat er toch nog ontwikkelingen en ontdekkingen zijn rondom spierziekten. Door deze ontwikkelingen worden er mogelijk medicijnen gevonden die de spierziekte dragelijker kunnen maken en misschien ooit stoppen. Daarom is het belangrijks om de wetenschappelijke onderzoeken te ondersteunen. Wat ik ga doen om mijn steentje bij te dragen is 24 uur rollen in mijn rolstoel, ik wordt daarbij gelukkig gesteund door mijn man en vele anderen.Het gaat een hele uitdaging worden maar we gaan er voor.Voor ik het vergeet, ik ga deze uitdaging aan op 25 juli 2020 om 10.00 uur tot 26 juli 10.00 uur. Wil je meer weten of wil je helpen, neem gerust contact op. Help jij mij mee door een donatie te doen? View fundraising pages 24 uur rollen tegen spierziekten

2232% € 3.348raised

Geef een Bloemetje voor Spieren

De actie Geef een Bloemetje voor Spieren (cadeaukaartjes verkopen om geld op te halen) Als GBS patient (zie hieronder mijn verhaal) heb ik met name in het begin van mijn ziekte ervaren hoe fijn het is dat er mensen om je heen zijn die je, in een moeilijke tijd oprechte aandacht geven. Die iets liefs, opbeurends tegen je zeggen, die je helpen, die “chauffeur” voor je willen zijn, die luisteren en opnieuw luisteren. Die er gewoon voor je zijn. Die oprechte aandacht van de lieve mensen om mij heen, heb ik echt als heel waardevol ervaren. Toen ik nadacht over een actie, kwam ik steeds weer bij die gedachten uit. Die bezoekjes , die aandacht, dat zijn voor mij echte cadeau’s geweest. En opeens was de actie in mijn hoofd geboren: ik ga cadeaukaartjes maken en verkopen. Kleine cadeaukaartjes die je aan een bloemetje hangt of aan een cadeautje vastmaakt, waarop je nog een paar lieve woorden kunt schrijven voor de ontvanger. En op elk kaartje komt op welke manier dan ook een bloemetje te staan. Het bloemetje als symbool voor de oprechte aandacht die je aan iemand kunt schenken. Oprechte aandacht, die zo ontzettend veel waard is…. Ingenomen met mijn idee ontstond er toch ook al gauw paniek….voor iemand met 2 linkerhanden (en ook nog letterlijk een linkerhand die niet goed functioneert) is ideeën krijgen nog wel te doen…..maar uitvoeren dat is natuurlijk een ander verhaal. Gelukkig wilde mijn super creatieve vriendin Karin de “technische” rol op zich nemen. We verzinnen een ontwerp, zij bepaalt vervolgens of en hoe het kan en dan gaan we aan de slag. Ik ben haar zeer dankbaar voor deze lieve, onuitputtelijke inbreng. Nooit gedacht dat ik nog eens zou gaan knutselen……het is namelijk nooit mijn ding geweest. En weet je: nu is het niet alleen supergezellig als we aan de slag zijn, het “gepruts” is ook nog een goede therapie voor mijn hand! Hopelijk gaan we veel kaartjes verkopen en kunnen we bijdragen aan het doel om GBS de wereld uit te helpen. We verkopen kaartjes op avonden, via mond op mond-reclame, we gaan nog bezien of we wellicht op beurzen of bij een zorginstelling kunnen staan bij gelegenheid en we hebben een webshop gemaakt (ook hier weer: alle credits voor Karin (Ka-crafts) en NijssenWeb). Zie bijgevoegde link: www.geefeenbloemetjevoorspieren.nl . Op deze link zie je de kaartjes staan. Ze kosten € 1,50 per stuk. Kijk maar eens op de link. En wil je een kaartje kopen? Graag! Wil je gewoon iets doneren? Super! Alle beetjes helpen. Je kunt op deze pagina ook rechtstreeks een donatie doen. Dankjewel alvast. Mijn verhaal We waren eindelijk heerlijk op vakantie, na een enerverende periode. Een wijnreisje van een week door het Noorden van Italie. Na een dag door Turijn struinen, zakte ik opeens een aantal keren door mijn benen. “Te veel gelopen in Turijn”, was de eerste gedachte. “Morgen wat rustiger aan doen” vulde Franklin aan. We waren op dat moment nog een beetje lacherig over de situatie… door de benen zakken, struikelen, vallen en opgeraapt worden door een meneer die toevallig langskwam… “we worden ook een dagje ouder”, besloten we. De dag erna was ons het lachen vergaan. Ik kon nauwelijks nog op mijn benen staan en we trokken de conclusie dat, dat onmogelijk van het dagje Turijn kon zijn. Het was ook gelijk duidelijk dat we niet meer verder konden reizen. We hebben de reis onderbroken en onderweg naar huis al een afspraak bij de huisarts gemaakt voor de dag erna. De huisarts was ongerust bij het beeld. Ik kon steeds minder goed bewegen en had geen reflexen meer. Ze gaf aan dat er neurologisch iets goed mis was, maar dat ze het niet precies kon duiden. Ze stuurde me gelijk door naar de Spoedeisende Eerste Hulp. In het ziekenhuis is het s’middags de diagnose GBS gesteld, na diverse onderzoeken en een lumbaalpunctie. ’s Avonds lag ik al aan de immuunglobulines. Nu ben ik 2,5 jaar verder. Na bijna 2 jaar intensieve revalidatie heb ik lichamelijk best grote sprongen gemaakt. Ik kan weer lopen, weliswaar minder en wat minder stabiel als voorheen, maar toch. Van niet meer kunnen lopen, naar lopen is een enorme winst. Mijn rechterarm kan ik weer gebruiken, mijn linkerarm minder. Ik voel er de hele tijd prikkels in en de fijne motoriek is niet best. Maar wat ben ik gelukkig dat ik zo’n goede en fijne begeleiding van het revalidatieteam heb gehad. Zonder hen was ik niet zo ver gekomen. Alleen de restverschijnselen….die zijn intens. Ik ben continue erg moe, heb moeite met drukte, veel prikkels, kan me niet meer goed concentreren zonder gelijk uitgeput te raken. Mijn GBS heeft gemaakt dat ik uiteindelijk mijn functie niet meer kan uitoefenen. Dat had ik nooit kunnen vermoeden in het begin… Ik heb ook heel lang “gestreden” om te kunnen laten zien (en ik geloofde het ook oprecht) dat alles goed kwam. Pas in een later stadium en met veel geduld van het begeleidende revalidatieteam en de bedrijfsarts ben ik gaan inzien en accepteren dat ik niet meer de Angela van voorheen ben. In mijn “nieuwe” leven zal ik ook weer opnieuw mijn weg moeten vinden. Het besef wat GBS met iemand kan doen, is dan ook een heel sterke motivatie om mij in te zetten om meer onderzoek mogelijk te maken. View fundraising pages Geef een Bloemetje voor Spieren

45% € 4.548raised

Help Sterre gezond te worden!

Wij zijn de fam. van Steenwijk, en wij willen geld inzamelen om zo snel mogelijk een medicijn te verkrijgen voor de ziekte LGMD (Limb-Girdle Muscular Dystrophy) Limb-girdle spierdystrofie is een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Het gaat vooral om de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen. Sinds drie jaar weten wij dat Sterre de ziekte LGMD heeft. Een medicijn hiervoor bestaat helaas nog niet! Dit betekend dat er dus z.s.m. geld moet komen voor onderzoek naar een oplossing! View fundraising pages Help Sterre gezond te worden!

250% € 500raised

De 11 dorpen tocht!

Hoi, Wij zijn Mila Hoogeveen (12) en Silke Otten (13) uit Nieuweroord. Wij fietsen dit jaar op 11 april onze zelf uitgezette 11 dorpen tocht van 50 km lang om geld in te zamelen voor Prinses Beatrixfonds om hun te ondersteunen in het onderzoek naar FSHD. Mila's opa fietste eerder veel en graag. En nu kan hij dat niet meer omdat hij in een rolstoel zit als gevolg van FSHD. Mila's vader en oom (team Ad&Joost https://www.spieractie.nl/team/ad-joost) fietsen dit jaar de Elfstedentocht voor het Prinses Beatrixfonds om geld in te zamelen. Hierdoor kwamen wij op het idee om voor een schoolproject onze eigen 11 dorpen tocht te maken van 50 km door Drenthe. Wij zetten onze jonge en gezonde spieren in om geld in te zamelen voor het Prinses Beatrixfonds. View team Mila&Silke

84% € 1.685raised

Niks doen helpt niet!

Na de diagnose ALS bij mijn vader, stond onze wereld op zijn kop. Wat een impact had het op ons gezin. Enorm heftig om te zien dat je vader van een sterke man niet meer kan lopen en totaal afhankelijk wordt. En dat binnen een paar weken. Heel onwerkelijk en heftig! Helaas is mijn vader 4 weken na de diagnose overleden. Wij gaan ons 100% inzetten om geld te werven voor onderzoek. Er moet een geneesmiddel komen voor deze vreselijke ziekte! Daarom doen wij mee met de Veluwe Wandeltocht voor onderzoek naar spierziekten. Help ons mee! View team Team van der Heide

20% € 200raised

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Wij gaan de 5 km wandelen met ons gezin om geld in te zamelen! Want SMA moet de wereld uit!!! Onze oudste dochter Mila van 4 jaar heeft de spierziekte SMA. Gelukkig mag ze in maart alweer haar 10e injectie Spinraza ontvangen. Door dit medicijn zien we dat Mila grote stappen vooruit heeft mogen maken. Kunnen rijden in een handbewogen rolstoel, kleine stapjes kunnen zetten in een loophulpmiddel zijn enkele voorbeelden. Ondanks Spinraza zijn we er nog niet. En daarom hebben we jou hulp nodig....... Wandelen met ons mee op 6 juni, doneer of kom in actie! Zodat er geld in gezameld kan worden voor meer onderzoeken en behandeling tegen spierziekten. View fundraising pages Ik kom in actie tegen spierziekten!

200% € 1.000raised

Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

Gbs trof mij in maart 2017. Ik maak de gelukspoppetjes omdat geluk vaak juist in de kleine dingen zit en we allemaal wel iemand kennen die wat geluk kan gebruiken. Ik heb al €500 kunnen doneren en hoop nog zo’n donatie te kunnen doen! View fundraising pages Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

14% € 140raised

We lopen verder voor Myotone Dystrofie

Na de diagnose bij mijn vrouw en 2 van onze 3 kinderen hebben we tijd nodig gehad de structuur terug te brengen, dat is tot zover gelukt, al blijft het elke dag weer een uitdaging. vorig jaar heb ik voor MD de halve marathon gelopen, het was een groot succes. de trainingen gingen echter door en de afstanden werden groter en groter. Nu is het dus weer tijd voor actie. Op 10 Mei 2020 loop ik in Leiden de hele Marathon. Dat is 42 km en 195 meter hardlopen. en wat anders is dan de vorige keer geef ik mezelf een streeftijd mee. ik wil dat binnen de 4 uur volbrengen. Waarom? Ik wil aandacht voor deze slopende ziekte, ik wil zoveel mogelijk donaties voor deze ziekte die langzaam alles van je afpakt. Waar ik de keuze heb van mijn lichaam ruim 42 km het uiterste te vragen hebben mensen met MD die keuze niet. Die lopen elke dag ongevraagd die Marathon, hun lichaam word elke dag weer tot het uiterste gedreven om vervolgens heel moeilijk te herstellen als ze al herstellen. Aandacht vragen en Geld ophalen is nodig omdat “ opgeven geen optie is” liefs Ruud View fundraising pages We lopen verder voor Myotone Dystrofie

43% € 2.200raised

HMSN de wereld uit! - Steun je mij richting de marathon van Enschede?

Hardlopen heeft mijn leven drastisch veranderd (volg mij op instagram: @runner_rutger voor het hele verhaal). Drie jaar geleden woog ik zo'n 30 kg meer en kwam ik amper van de bank. Toen ik voor het eerst vader werd, besefte ik dat het anders moest. Inmiddels loop ik tientallen kilometers per week en is hardlopen een onmisbaar deel van mijn (actieve) leven geworden. Helaas is sporten niet voor iedereen zo vanzelfsprekend. Zelf maak ik van heel dichtbij mee wat een spierziekte met een leven doet. Mijn vrouw weet sinds haar 20e dat ze de spierziekte HMSN heeft. HMSN staat voor hereditaire motorische en sensorische neuropathie, een erfelijke aandoening van de zenuwen die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen en van de hersenen naar de spieren. De spieren worden steeds zwakker waardoor mensen verlamd kunnen raken. HMSN begint meestal in de onderbenen en voeten en breidt daarna uit naar onderarmen en handen. Er zijn verschillende typen van de ziekte, waarbij de ernst en leeftijd waarop de ziekte opkomt verschillen, maar de symptomen wel gelijk zijn. In Jip en Janneke-taal betekent het dat je 'batterij' sneller leeg is en het ook lang duurt voordat het energieniveau weer hersteld is. Daarnaast neemt het gevoel in ledematen langzaam af, hierdoor worden de gewone dagelijkse dingen steeds lastiger. Erg ingrijpend en bovenal frustrerend! Het lopen van een marathon is voor veel hardlopers hét ultieme doel. En hoe mooi zou het zijn als ik dit doel kan halen én daarmee ook nog eens geld kan inzamelen voor onderzoek naar de spierziekte HMSN! Volgend jaar loop ik de hele marathon van Enschede! Help mij om HMSN de wereld uit te krijgen en doneer! Alle kleine beetjes helpen. Duizendmaal dank namens alle mensen die lijden aan deze spierziekte, en vooral namens mijn lieve, dappere vrouw Marleen! PS. Volg mij op Instagram: @runner_rutger om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws! View fundraising pages HMSN de wereld uit! - Steun je mij richting de marathon van Enschede?

140% € 2.466raised

Marit zwemt DVN de wereld uit

En dan.. heb je er zomaar zelf één, een spierziekte.. Eentje waar nog maar weinig over bekend is. Daarom is er meer onderzoek nodig, en onderzoek kost geld. 18 augustus 2019 ga ik mee zwemmen met de Caspar de Robles tocht in Harlingen. 5KM zwemmen in de Waddenzee waarbij de totale opbrengst van de inschrijvingen naar Spieren voor Spieren gaat. Zelf wil ik een actie starten voor degene die mij willen steunen. Door middel van vrijwillige bijdrages hoop ik een mooi bedrag op te halen voor onderzoek naar DVN. (via deze pagina gaat het bedrag dus specifiek naar onderzoek voor DVN) View fundraising pages Marit zwemt DVN de wereld uit

566% € 2.830raised

Fiets mee over Flakkee

We willen geld ophalen voor meer onderzoek naar de spierziekte HMSN. View fundraising pages Fiets mee over Flakkee

148% € 74.371raised

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Dit zijn Cato en Moos, de twee prachtige kinderen van onze vrienden Jan-Jaap en Linda. Beide kinderen hebben de progressieve spierziekte SMA. Wij als vrienden staan aan de zijlijn en zien welke enorme impact deze ziekte op het gezin heeft. Om toch iets te kunnen doen als vriendengroep, willen wij eenmalig een hele grote actie opzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA met als doel 'SMA de wereld uit'. Ook Cato en Moos willen heel graag hun bijdrage leveren aan onderzoek naar SMA. Ons doel is om heel Ommen en omstreken in beweging te krijgen voor deze progressieve spierziekte en een totaalbedrag van minimaal €50.000 op te halen. Wat gaan we doen? In januari zijn we gestart met deze actie en elke vorm van geld inzamelen is welkom! We proberen heel Ommen e.o. enthousiast te maken om met ons mee te doen en een actie te bedenken, te sponsoren, te doneren etc en/of op onze afsluitende actiedag op 14 september 2019 in het stadscentrum van Ommen te komen. Op deze fantastische dag zetten we het hele centrum van Ommen met allerlei activiteiten op z'n kop en maken we uiteindelijk het totaal opgehaalde bedrag bekend. Hoe kun je ons helpen? Bedenk samen met je klas, bedrijf, sportvereniging, buurt, familie, vrienden of zelf een leuke, ludieke actie en zamel geld in voor dit goede doel. Je kunt je dan aanmelden op deze pagina als teamlid en daarbij vermelden wat je actie is en hoeveel geld je daarmee denkt in te zamelen. Je kunt meerdere acties tegelijk doen. Zo vormen we samen één groot team, met ieder zijn/haar eigen inbreng. Je kunt natuurlijk ook gewoon een donatie doen op deze site en andere mensen vragen dit ook te doen. Met alle hulp, in welke vorm dan ook, zijn wij ontzettend blij!!! Ons team bestaat uit: Anco Hogenkamp en Nathalie Schoo, Rob en Lianne Meulenkamp, Rene en Marieke Veldman, Arjan en Mariska Pot, Joost van Wijngaarden en Hetty Timmerman, Martijn en Fianca Holtvoort, Edwin Poel en Celine Stroucken, Herald en Gerri van Gerner, Marcel Kampman en Lieuwke Mulder Voor vragen of goede ideeen kun je ook altijd één van ons persoonlijk benaderen. Nathalie Schoo: 0623683286 of Lieuwke Mulder: 0683166414 Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongveer 20 kinderen per jaar geboren met SMA. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij. View team CaMo & Friends 4 SMA

19% € 385raised

Let's beat myasthenia gravis

Last year my brother and I ran the 20K of Brussels together. This year we will be running the Estonian Wilderness Marathon on October 13. I would like to take that opportunity to not only getting into the "runners high" but also contributing something to a greater cause. In loving memory of my mom who passed away last year to multiple sclerosis, but also wanting to create awareness for the unheard and unseen of other autoimmune disorders. I also want to embrace the ones that still face so often invisible illnesses like MG, as my friend Miriam does. Awareness is the first step we need towards identifying and hopefully curing and preventing diseases like these that destroyed so many lives already. My mom was diagnosed when she was pretty young but then the diagnosis has been withdrawn. Later on in her life when it was already in a more severe state she was diagnosed for good. As I see awareness around MS being raised, I see more and more people being diagnosed with it due to increasing awareness, opening more possibilities to finding a cure as now medical research is way further then when she was first being diagnosed, I think the way to go is creating awareness in the first place. Miriam, I see you being such a strong person every time there is an obstacle yet again being put in your way, I have seen your life changing, you were there when I needed you every time, especially understanding the struggles having my mom suffer from MS, now the stage is yours! View fundraising pages Let's beat myasthenia gravis

646% € 6.462raised

235 km fietsen voor mijn dappere Dana

Ik ben René Petiet en ik fiets voor mijn lieve dochtertje Dana Zij is 2,5 jaar geleden geboren met de verschrikkelijke ziekte CF; beter bekend onder de naam taaislijmziekte. Ongeveer 1 jaar geleden kregen we óók nog eens te horen dat zij de diagnose SMA type 2 heeft, een unieke combinatie waarvan zij niet kan genezen maar door het gebruik van Orkambi (CF) en Spinraza (SMA) wel vooruitgang boekt. Dana heeft veel geluk gehad dat zij deze medicijnen tot haar beschikking heeft gekregen; dat is namelijk niet standaard, en dankzij alle onderzoeken naar nieuwe medicijnen en medische ingrepen is zij inmiddels uitgegroeid tot een lief, slim en vrolijk meisje. Omdat er veel geld nodig is voor onderzoek besloot ik enkele maanden geleden om mee te doen aan deze fietstocht die zwaarder is dan menig bergetappe in de tour de France. Er kwam echter een forse tegenslag omdat bij mij blaaskanker werd geconstateerd. Inmiddels ben ik geopereerd en herstellende. De liefde die wij iedere dag krijgen van Dana en de steun van mijn gezin, familie, vrienden en kennissen sterken mij om deze monstertocht te gaan volbrengen. Ik ga er volle bak voor en hoop heel veel geld bij elkaar te fietsen om SMA te kunnen bestrijden. View fundraising pages 235 km fietsen voor mijn dappere Dana

78% € 1.175raised

Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

Dinsdag 16 juli t/m vrijdag 19 juli loop ik mee met de 103de vierdaagse. Met deze sponsoractie wil ik geld inzamelen om de onderzoek naar een alternatieve behandeling voor de ziekte van Pompe gentherapie mogelijk te maken. Mijn vader Frank is gediagnosticeerd met de ziekte van Pompe. Ik gun mijn vader en andere Pompe patiënten de beste medische zorg. View fundraising pages Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

145% € 1.455raised

de Zuiderzee in actie!

Jaarlijks organiseert basisschool de Zuiderzee een kerstmarkt voor een goed doel. Dit jaar hebben de leerlingen van de leerlingenraad het Beatrix Spierfonds gekozen. We gaan er weer iets geweldigs van maken. Op naar de 1000,- euro! View fundraising pages de Zuiderzee in actie!

100% € 500raised

Lopen voor HMSN

Op zondag 9 december neem ik ter voorbereiding op de marathon van Rotterdam deel aan de Bruggenloop. Door mijn gezonde spieren in te zetten wil ik graag geld inzamelen om een steentje bij te dragen voor onderzoek naar HMSN. Alvast heel hartelijk dank voor uw donatie, alle beetjes helpen! View fundraising pages Lopen voor HMSN

123% € 4.333raised

Zwemmen voor SMA de wereld uit

Ik wil graag dat er een goed en betaalbaar geneesmiddel komt om SMA de wereld uit te helpen, voor iedereen. Ook voor mezelf. Daarom kom ik in actie. Ik houd van zwemmen. Zwemmen is de enige manier waarop ik me nog (iets) zelfstandig kan voortbewegen. Normaal zwem ik 75 tot 100 meter per maand. Mijn uitdaging is om in de periode 24 september tot 3 oktober in totaal 3 uur te gaan zwemmen. Ik hoop dan 300 tot 350 meter te halen. Voor SMA de wereld uit. Wil jij me sponsoren? Sponsoren kan heel makkelijk via deze website. Alvast bedankt, Natasha View fundraising pages Zwemmen voor SMA de wereld uit

140% € 280raised

Amy

Ik ben Amy 9 jaar en heb de spierziekte bethlem. Mijn grootste wens is dat er voor alle spierziekten een behandeling mogelijk is en er ook onderzoek komt naar bethlem/ullrich. Daar is veel geld voor nodig en ik draag graag een steentje bij. Hopelijk kan ik nog lang blijven dansen en blijft de rolstoel alleen voor de langere afstanden voor mij. Ik maak samen met mijn vriendinnetjes mooie armbanden en deze kun je bestellen bij mij voor bedragen tussen de €3,- en €5,-. View fundraising pages Amy

104% € 62.507raised

Wandelen naar Santiago de Compostela

Mijn naam is Remco Roovers en ik heb Myotone Dystrofie (MD) MD is een erfelijke progressieve spierziekte die al enkele generaties in mijn familie zit. Mijn moeder stierf toen ze 54 was aan een plotselinge hartstilstand en ook haar vader (mijn opa dus) werd op zeer jonge leeftijd getroffen door acuut hartfalen. Achteraf blijkt dat deze hartproblemen voortkwamen uit de spierziekte. Ook een aantal van de broers en zussen van mijn moeder kregen te maken met de problematiek van deze nare en slopende ziekte. Voor mijn broer en mij lagen de kansen letterlijk 50/50, maar het lot was ons niet goed gezind, we bleken allebei aangedaan te zijn door deze spierziekte. MD begon in mijn geval toen ik in mijn twintiger jaren was. Soms weigerden de handen dienst als ik een potje probeerde open te draaien, of werd spreken soms bemoeilijkt. Ik wist dat de diagnose me boven het hoofd hing, maar mijn jeugdige opgewektheid was geneigd deze klachten af te doen als hooguit onhandig. Naarmate de tijd vorderde werden de klachten serieuzer: ik ben minder krachtig dan een gemiddelde man van mijn leeftijd, ik moet goed op mijn energieverdeling letten, kauwen en slikken kost me vaak veel moeite (en moet dan veel en onverwachts hoesten), praten aan de telefoon is soms erg lastig omdat mijn tong “op slot” schiet. Tot nu toe heeft het me echter niet weerhouden om mijn leven te leiden zoals ik dat prettig vind. Samen met mijn vriend Taco Stronks, met wie ik al 28 jaar het leven deel, heb ik een mooi bedrijf opgebouwd: een reisorganisatie waarin onze passie voor klassieke muziek, opera en reizen tot volle bloei komt. Al bijna 18 jaar laten we onze reizigers door MUSICO Reizen meegenieten van de mooie zaken van het leven. Want laten we eerlijk zijn, wat is er mooier dan genieten van reizen met heerlijke muziek, heerlijk eten, goede hotels en vooral aangenaam gezelschap? Ik ben zelf als reisleider vaak mee op pad. Dat kost natuurlijk energie en spierkracht. Op dit moment gaat me dat nog redelijk goed af. Ik kan gelukkig nog de koffers tillen en heb de energie om de lange reisdagen goed te kunnen leiden. Maar natuurlijk kijk ik ook naar de toekomst. MD kan een grillig verloop hebben. Het is onvoorspelbaar hoe het verloop en de ernst van de ziekte zal zijn. Sommige mensen belanden al vroeg in een rolstoel, anderen zijn zo extreem vermoeid dat werken zo goed als onmogelijk wordt, en bij weer anderen lijkt het relatief mee te vallen. Alhoewel ik mij tot nu toe gelukkig mag prijzen dat ik in de laatste groep val, ben ik me er terdege van bewust dat dat zomaar eens kan veranderen. Maar aangezien ik een positieveling ben (en ook wel een beetje een vechter) wil ik graag op dit moment mijn situatie inzetten om u te laten doneren voor nog meer onderzoek naar spierziekten. Helpt u mee om MD de wereld uit te krijgen? MIJN ACTIE Ik loop in april/mei 2018 de klassieke pelgrimsroute naar Santiago de Compostela, zo’n ruim 800 kilometer. Al vele eeuwen trekt deze tocht pelgrims met diverse beweegredenen om het einddoel, de kerk van St. Jacob in Santiago de Compostela te bereiken. Was vroeger het doel het behalen van een aflaat (vergeving van de zonden om zo alvast een voorschot op een plekje in de hemel te verdienen), tegenwoordig loopt men om het natuurschoon, de sportieve prestatie of de persoonlijke bezinning. Voor mij zijn die laatste drie punten van groot belang. Ik wil tonen aan de wereld (aan u dus) wat ik nog kan, maar ik zal ook moeten inzien dat mijn fysieke toekomst wellicht wat minder rooskleurig is. Met dat verwerkingsproces heb ik me natuurlijk al langer bezig gehouden, maar nu is de tijd daar om ook u daarin kenbaar te maken. Ik hoop dat u middels uw financiële bijdrage mijn actie kracht bij kunt zetten om voor alle patiënten die aan MD lijden iets te kunnen betekenen. Zo dragen we met zijn allen bij aan het streven om MD de wereld uit te helpen! SPONSORT U MIJ TIJDENS MIJN LOOP? U kunt op de donatie-pagina elk willekeurig bedrag doneren, maar ik geef u ook graag een richtlijn: 500 meter: € 25,= 1 kilometer: € 50,= Halve dagetappe (ca. 12-15 km): € 100,= Hele dagetappe (ca. 25-30 km): € 250,= Word een hoofdsponsor: € 500,= Mijn streefbedrag is € 40.000,= - een flinke stap op weg naar meer onderzoek! GEEF MIJN REIS EEN MUZIKAAL TINTJE! Nadat u gedoneerd hebt, vraagt de site van het Prinses Beatrix Spierfonds u om de reden van donatie. Als u hier uw favoriete muziekstuk invult (klassiek, jazz, pop, levenslied...anything goes), vul ik daarmee mijn playlist voor de wandeling. Klik hier om te bekijken welke muziek al is toegevoegd! BELANGRIJK OM TE WETEN De betaling worden geïnd door het Prinses Beatrix Spierfonds, een ANBI-gecertificeerde stichting die zich al ruim 60 jaar lang sterk maakt voor wetenschappelijk onderzoek naar Spierziekten. Alle onkosten die verbonden zijn aan deze onderneming (reizen, verblijven, tijdsinverstering) komen geheel voor rekening van Remco Roovers. Uw bijdrage komt dus geheel ten goede aan het Prinses Beatrix Spierfonds. Uw gift aan mijn actie is geoormerkt voor onderzoek naar de ziekte MD (myotone dystrofie). View fundraising pages Wandelen naar Santiago de Compostela

1037% € 5.186raised

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Bram is een ongelofelijk moedige en stoere jongen. Dagelijks heeft hij te maken met de gevolgen van de Ziekte van Pompe. De medicatie slaat goed aan, maar... het kan nog veel beter! Daarvoor is veel geld nodig voor onderzoek naar nieuwe medicatie. Daarom ga ik de uitdaging aan om de halve marathon te lopen. Help mee voor onderzoek voor Pompe! View fundraising pages Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

149% € 4.495raised

Benefietactie Studiosi Mobilae

Als BenefietCommissie van Studiosi Mobilae, de studievereniging van Bewegingswetenschappen Groningen, organiseren wij in week 6 van 2018 een benefietweek. Tijdens deze benefietweek organiseren we allerlei activiteiten om zoveel mogelijk geld op te halen voor het goede doel. We hebben ervoor gekozen om geld op te gaan halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds, omdat we ons als bewegingswetenschappers veel bezighouden met beweging, gedrag en gezondheid. We richten ons onder andere op de gezondheidsproblematiek en revalidatie van personen in de samenleving. Omdat ook wetenschappelijk onderzoek een groot deel van ons studieprogramma betreft en wij graag een steentje bij willen dragen aan het onderzoek naar spierziekten, lijkt dit ons een uitstekende kans. View fundraising pages Benefietactie Studiosi Mobilae

Kom in actie tegen spierziekten

Start een actie Doneer nu

Campaigns

Dam tot Damloop Home Edition - 2020

Dam tot Damloop Home Edition - 2020

Bruggenloop 2020

Fietselfstedentocht 2021

Start fundraising!

Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

24 uur rollen tegen spierziekten

Geef een Bloemetje voor Spieren

Help Sterre gezond te worden!

De 11 dorpen tocht!

Niks doen helpt niet!

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

We lopen verder voor Myotone Dystrofie

HMSN de wereld uit! - Steun je mij richting de marathon van Enschede?

Marit zwemt DVN de wereld uit

Fiets mee over Flakkee

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Let's beat myasthenia gravis

235 km fietsen voor mijn dappere Dana

Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

de Zuiderzee in actie!

Lopen voor HMSN

Zwemmen voor SMA de wereld uit

Amy

Wandelen naar Santiago de Compostela

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Benefietactie Studiosi Mobilae

News updates

MOBIEL COLLECTEREN: HELP JIJ OOK MEE?

Top fundraisers

Wandelen naar Santiago de Compostela

Allesbedrijf

boerderijfair 2018

boerderijfair 2019

Jasmijn helpt ook in 2017

Top teams

CaMo & Friends 4 SMA

#SMAshSma

Mees tegen SMA

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Schmidt

Latest donations

Ria

Anonymous