Kom in actie tegen spierziekten!

5% € 25raised

Geef Niet Op Run

De GEEF NIET OP RUN is een hardloopevenement georganiseerd door de Jeugdgroep Van Oranje (JvO). De JvO is sinds 2020 een hardloopafdeling gestart genaamd: de JvO hardloopcrew. Dit is een groep van zo’n 10 jongens die zich doormiddel van hardlopen inzet om geld op te halen voor goede doelen. Graag willen wij meer mensen in beweging brengen, al is het door te wandelen en/of hardlopen. Ben je klaar om sterker te worden en anderen door je inzet te helpen?! Doe dan mee met de GEEF NIET OP RUN en meld je dan HIER aan. View team Jeugdgroep van Oranje

160% € 6.400raised

CIOS Haarlem komt in actie tegen spierziekten!

Samen krachtig tegen spierziekten! Eind januari gaan meer dan 200 CIOS studenten de strijd aan. CIOS sportleiders leren in de lessen Trainingskunde alles over spieren, aansturing, krachttraining en motoriek. Daarom delen we de droom van het Spierfonds: een wereld zonder spierziekten. View team CIOS Haarlem

557% € 11.155raised

Ik kom in actie tegen spierziekten!

De gentherapie zou de ziekte voor Anouk, Lotte en andere kunnen genezen. Om de gentherapie mogelijk te maken is er nog veel geld nodig. Help jij ons mee door een donatie te doen? Voor extra informatie over de spierziekte Myotone Dystrofie https://www.spierfonds.nl/spierziekten/myotone-dystrofie Voor extra informatie over het onderzoek naar gentherapie zie: https://view.publitas.com/prinses-beatrix-spierfonds/spierkrant-december-2020-prinses-beatrix-spierfonds/page/2-3 https://www.spierfonds.nl/onderzoek/gentherapie-voor-myotone-dystrofie View fundraising page Ik kom in actie tegen spierziekten!

249% € 2.493raised

Gehaakte knuffels verkoop voor Spieren voor Dana

Mijn lieve kleindochter Dana van 4 jaar oud heeft helaas SMA en CF. Om iets te doen aan deze vreselijke ziekten haak ik knuffels, wagenspanners en babydekentjes en verkoop deze. Onderzoek blijft nodig maar kost veel geld. De totale opbrengst van de verkoop gaat naar Prinses Beatrix Spierfonds en naar NCFS. Hiermee hoop ik een kleine bijdrage te kunnen leveren om deze twee vreselijke ziekten te stoppen. Alles is van goede kwaliteit(catania) katoen gehaakt, hebben veiligheidsoogjes en goede vulling. De knuffels kunnen in de wasmachine worden gewassen. De knuffels zijn niet duur, tussen de € 3,50 en € 12,00. Daarnaast zijn ook wagenspanners op voorraad, prijs € 12,50. Dekentjes haak ik op aanvraag. Alle kleuren zijn mogelijk, u vraagt en ik haak! Vanwege de corona heb ik een behoorlijke voorraad omdat ik dit jaar voor de verkoop niet op markten en braderieen kon en kan staan, dat scheelt veel geld voor de stichtingen. Leuk om kado te doen bij geboorten en verjaardagen of zomaar, Iemand blij maken en goede doelen steunen "Dat zijn twee vliegen in een klap". Om knuffels, wagenspanners en dekentjes te bestellen kunt u me mailen, Ria.hof@kpnmail.nl. Ook kunt u me een pb sturen via messenger. Of kijk op fb, knuffels haken voor Prinses Beatrix Spierfonds. View fundraising page Gehaakte knuffels verkoop voor Spieren voor Dana

560% € 1.120raised

Help DVN de wereld uit !

Hi, ik ben Lynn en ik ben 22 jaar oud. Ik heb een geweldige, lieve vriend Wesley en samen hebben wij een prachtige dochter Liv. Dagelijks ervaar ik 24/7 een brandend, pijnlijk en prikkelend gevoel in armen, handen, benen en voeten. Dit zorgt ervoor dat ik veel krachtverlies heb en steeds moeilijker ben gaan lopen. Bepaalde handelingen wat vanzelf sprekend waren, is een last geworden. In november 2020 na een rollercoaster van 2 jaar heb ik de diagnose Dunne vezel neuropathie gekregen. Binnenkort zal ik starten met pijn revalidatie, maar dit zal alleen de scherpe randjes er afhalen. Dunne vezel neuropathie is een progressieve zenuwziekte waarbij de eindtakjes van de zenuwenen niet goed meer werken of beschadigd zijn. Helaas is er nog niks om DVN te kunnen genezen alleen pijn bestrijding om het dragelijk te kunnen maken. Daarom is mijn doel om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar behandeling voor Dunne vezel neuropathie. Zou je willen helpen door te doneren ? Mijn dank is zeer groot ! Liefs Lynn View fundraising page Help DVN de wereld uit !

304% € 3.040raised

Fiets FSHD de wereld uit!

Wij zijn Mila Hoogeveen en Silke Otten beide 13 jaar oud en wij zetten ons in voor het Prinses Beatrix spierfonds, in het speciaal voor de spierziekte FSHD. Mila’s opa heeft de spierziekte FSHD (FacioScapuloHumerale Dystrofie). Dit is een spierziekte waarbij de spieren steeds meer kracht verliezen. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig. Mensen kunnen hierdoor in een rolstoel belanden. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren waarna ze zich naar de schouders en bovenarmen uitbreiden. Daarna raken ook de buik en de benen aangedaan. Kenmerkend is het wat uitdrukkingsloze gezicht. De eerste symptomen komen meestal op tussen het tiende en het twintigste jaar, maar dit loopt uiteen van de kleuterleeftijd tot vijftig jaar. In Nederland zijn er ongeveer tweeduizend mensen met FSHD. Voorjaar 2020 hebben wij op 11 april onze zelf uitgezette Elfdorpentocht van 50 km gefietst. Deze tocht loopt langs elf dorpen in Drenthe: Geesbrug, Zwinderen, Gees, Oosterhesselen, Meppen, Aalden, Witteveen, Balinge, Mantinge, Tiendeveen en Nieuweroord. Met deze actie hebben wij 500,- euro opgehaald voor het onderzoek naar FSHD. Najaar 2020 hebben we op 14 november de tocht herhaald, dit keer samen met andere fietsers! Samen hebben we met deze actie meer dan 2500,- euro opgehaald! Al onze donateurs ontzettend bedankt voor jullie inzet! #fietsfshddewerelduit! Groetjes Mila en Silke! View team Mila&Silke

46% € 230raised

Help MD de wereld uit!

Het Vak College Hillegersberg vindt het belangrijk dat de leerlingen niet alleen oog hebben voor elkaar maar ook oog hebben voor hun omgeving. Daarom zetten we ons dit jaar in voor Myotone Dystrofie! View team Vak College Hillegersberg

167% € 5.010raised

Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA

Na een aantal onbezorgde weken is bij onze zoon Thies SMA type 1 vastgesteld. Thies heeft nét de mijlpaal van 3 maanden niet bereikt. Wij zouden graag € 3.000,- op willen halen voor onderzoek naar SMA ( €1.000,- voor elke maand die hij bij ons mocht zijn). Onze dappere Thies heeft heel hard zijn best gedaan om te kunnen leven. Zouden jullie ook een bijdrage willen leveren? Zodat we er samen voor kunnen zorgen dat anderen wel verder kunnen leven. Bedankt voor jullie bijdrage! View fundraising page Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA

122% € 1.525raised

Ik kom in actie tegen FSHD!

Bedankt dat je de tijd neemt om mijn actiepagina te bezoeken en mijn verhaal te lezen. Dit jaar zoek ik mijn eigen fysieke grenzen op. Het doel is om gedurende het jaar aandacht te vragen voor spierziekte FSHD en zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het onderzoek naar deze spierziekte. Omdat mijn twee broers deze ziekte hebben is het voor mij erg belangrijk om mij hiervoor in te zetten. Ik heb het onbeschrijfelijke geluk dat ik deze ziekte niet geërfd heb. Door aandacht te vragen voor FSHD en geld in te zamelen voor het onderzoek naar FSHD wil ik laten zien dat ik mijn broers en hun gezinnen steun. Ik hoop dat mijn inzet en jouw donatie zal bijdragen aan de ontwikkeling van een medicijn om de spierziekte te stoppen en op termijn zelfs te kunnen genezen. Met name in de tweede helft van het jaar zal ik aan een aantal hardloop wedstrijden gaan deelnemen. Het hoogtepunt is in oktober met de deelname aan de marathon van Eindhoven. Het wedstrijd schema ziet er al volgt uit: 19 april: Hoogeveense Cascaderun, 8 kilometer 13 juni: Halve marathon van Zwole, 21 kilometer 20 september: Dam to Damloop, 16 kilometer 11 oktober: Marathon van Eindhoven, 42 kilometer 13 december: DSW Bruggenloop, 15 kilometer In de loop van het jaar zal ik regelmatig een updates plaatsen over de vorderingen van mijn trainingen en verslagen van de wedstrijden. Op mijn Instragram pagina zal ik regelmatig deze updates delen. Je kan mij ontzettend helpen door deze pagina en mijn updates zoveel als mogelijk te delen op verschillende social media kanalen. Het mooiste is een donatie via deze pagina. Ik wil je alvast hartelijk danken voor het doneren, delen en steunen van deze actie. Groet Simon Via onderstaande links kun je mijn social media kanalen vinden Instagram View fundraising page Ik kom in actie tegen FSHD!

Team closed

2% € 10raised

Rally naar de Noordkaap, in beweging voor spieren!

Team closed Ons leek het al heel lang super leuk om mee te doen met een Rally, of opdrachtenrace, naar de Noordkaap met een oude afgeleefde auto. Met The Barrel Challenge hebben we een Rally gevonden die aan onze wensen voldoet. Maar hoe mooi zou het niet zijn als ons vermaak goed kan zijn voor andere mensen. De moeder van ons teamlid Michel heeft een spierziekte, ze is daardoor aan een rolstoel gebonden en hulpbehoevend. Om deze reden leek het ons een mooi gebaar om geld in te zamelen voor het Spierfonds om meer onderzoek te kunnen doen naar spierziekten en een genezing daarvan. View team Team Vwateatosefaur (Eddy)

130% € 6.501raised

Jasmijn helpt ook in 2020

Ons doel is zoveel mogelijk geld in te zamelen voor SMA de Wereld Uit, zodat er veel onderzoeken gedaan kunnen worden! View fundraising page Jasmijn helpt ook in 2020

2509% € 3.764raised

Geef een Bloemetje voor Spieren

De actie Geef een Bloemetje voor Spieren (cadeaukaartjes verkopen om geld op te halen) Als GBS patient (zie hieronder mijn verhaal) heb ik met name in het begin van mijn ziekte ervaren hoe fijn het is dat er mensen om je heen zijn die je, in een moeilijke tijd oprechte aandacht geven. Die iets liefs, opbeurends tegen je zeggen, die je helpen, die “chauffeur” voor je willen zijn, die luisteren en opnieuw luisteren. Die er gewoon voor je zijn. Die oprechte aandacht van de lieve mensen om mij heen, heb ik echt als heel waardevol ervaren. Toen ik nadacht over een actie, kwam ik steeds weer bij die gedachten uit. Die bezoekjes , die aandacht, dat zijn voor mij echte cadeau’s geweest. En opeens was de actie in mijn hoofd geboren: ik ga cadeaukaartjes maken en verkopen. Kleine cadeaukaartjes die je aan een bloemetje hangt of aan een cadeautje vastmaakt, waarop je nog een paar lieve woorden kunt schrijven voor de ontvanger. En op elk kaartje komt op welke manier dan ook een bloemetje te staan. Het bloemetje als symbool voor de oprechte aandacht die je aan iemand kunt schenken. Oprechte aandacht, die zo ontzettend veel waard is…. Ingenomen met mijn idee ontstond er toch ook al gauw paniek….voor iemand met 2 linkerhanden (en ook nog letterlijk een linkerhand die niet goed functioneert) is ideeën krijgen nog wel te doen…..maar uitvoeren dat is natuurlijk een ander verhaal. Gelukkig wilde mijn super creatieve vriendin Karin de “technische” rol op zich nemen. We verzinnen een ontwerp, zij bepaalt vervolgens of en hoe het kan en dan gaan we aan de slag. Ik ben haar zeer dankbaar voor deze lieve, onuitputtelijke inbreng. Nooit gedacht dat ik nog eens zou gaan knutselen……het is namelijk nooit mijn ding geweest. En weet je: nu is het niet alleen supergezellig als we aan de slag zijn, het “gepruts” is ook nog een goede therapie voor mijn hand! Hopelijk gaan we veel kaartjes verkopen en kunnen we bijdragen aan het doel om GBS de wereld uit te helpen. We verkopen kaartjes op avonden, via mond op mond-reclame, we gaan nog bezien of we wellicht op beurzen of bij een zorginstelling kunnen staan bij gelegenheid en we hebben een webshop gemaakt (ook hier weer: alle credits voor Karin (Ka-crafts) en NijssenWeb). Zie bijgevoegde link: www.geefeenbloemetjevoorspieren.nl . Op deze link zie je de kaartjes staan. Ze kosten € 1,50 per stuk. Kijk maar eens op de link. En wil je een kaartje kopen? Graag! Wil je gewoon iets doneren? Super! Alle beetjes helpen. Je kunt op deze pagina ook rechtstreeks een donatie doen. Dankjewel alvast. Mijn verhaal We waren eindelijk heerlijk op vakantie, na een enerverende periode. Een wijnreisje van een week door het Noorden van Italie. Na een dag door Turijn struinen, zakte ik opeens een aantal keren door mijn benen. “Te veel gelopen in Turijn”, was de eerste gedachte. “Morgen wat rustiger aan doen” vulde Franklin aan. We waren op dat moment nog een beetje lacherig over de situatie… door de benen zakken, struikelen, vallen en opgeraapt worden door een meneer die toevallig langskwam… “we worden ook een dagje ouder”, besloten we. De dag erna was ons het lachen vergaan. Ik kon nauwelijks nog op mijn benen staan en we trokken de conclusie dat, dat onmogelijk van het dagje Turijn kon zijn. Het was ook gelijk duidelijk dat we niet meer verder konden reizen. We hebben de reis onderbroken en onderweg naar huis al een afspraak bij de huisarts gemaakt voor de dag erna. De huisarts was ongerust bij het beeld. Ik kon steeds minder goed bewegen en had geen reflexen meer. Ze gaf aan dat er neurologisch iets goed mis was, maar dat ze het niet precies kon duiden. Ze stuurde me gelijk door naar de Spoedeisende Eerste Hulp. In het ziekenhuis is het s’middags de diagnose GBS gesteld, na diverse onderzoeken en een lumbaalpunctie. ’s Avonds lag ik al aan de immuunglobulines. Dat was in 2015. Na bijna 2 jaar intensieve revalidatie heb ik lichamelijk best grote sprongen gemaakt. Ik kan weer lopen, weliswaar minder en wat minder stabiel als voorheen, maar toch. Van niet meer kunnen lopen, naar lopen is een enorme winst. Mijn rechterarm kan ik weer gebruiken, mijn linkerarm minder. Ik voel er de hele tijd prikkels in en de fijne motoriek is niet best. Maar wat ben ik gelukkig dat ik zo’n goede en fijne begeleiding van het revalidatieteam heb gehad. Zonder hen was ik niet zo ver gekomen. Alleen de restverschijnselen….die zijn intens. Ik ben continue erg moe, heb moeite met drukte, veel prikkels, kan me niet meer goed concentreren zonder gelijk uitgeput te raken. Mijn GBS heeft gemaakt dat ik uiteindelijk mijn functie niet meer kan uitoefenen. Dat had ik nooit kunnen vermoeden in het begin… Ik heb ook heel lang “gestreden” om te kunnen laten zien (en ik geloofde het ook oprecht) dat alles goed kwam. Pas in een later stadium en met veel geduld van het begeleidende revalidatieteam en de bedrijfsarts ben ik gaan inzien en accepteren dat ik niet meer de Angela van voorheen ben. In mijn “nieuwe” leven zal ik ook weer opnieuw mijn weg moeten vinden. Het besef wat GBS met iemand kan doen, is dan ook een heel sterke motivatie om mij in te zetten om meer onderzoek mogelijk te maken. View fundraising page Geef een Bloemetje voor Spieren

8% € 35raised

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek. Help jij mij mee door een donatie te doen of een zelfgemaakte haar accessoire te kopen? View fundraising page Ik kom in actie tegen spierziekten!

Fundraising page closed

235% € 3.535raised

Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

Fundraising page closed Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek maar in het bijzonder voor onderzoek naar Polyneuropathie, de aandoening waar mijn vader aan lijdt. Help jij mij mee door een donatie te doen? In het weekend van 11 en 12 juli ga ik 'Everesten' op het Kopje van Bloemendaal. Everesten is net zoveel hoogtemeters maken op één en dezelfde klim als de Mount Everest hoog is. In totaal ga ik zo'n 255 keer omhoog op de bekendste en meest gevreesde klim in de regio Amsterdam. Mijn vader bracht mij de liefde voor het fietsen van jongs af aan bij. Door een heupziekte kon ik zelf eerst niet anders dan fietsen op een driewieler die hij zelf in elkaar laste. Daarna reden we samen op zelfgemaakte eenwielers en tenslotte heeft hij mij kennis laten maken met het (toer)racefietsen en meegenomen naar de grote (meerdaagse) klassiekers. Onze laatste grote rit samen was in één dag naar Brussel. Sinds hij lijdt aan polyneuropathie rijdt hij alleen nog maar binnen op de hometrainer om de benen soepel te houden. Door de aanhoudende pijn in zijn benen zit een rondje op de racefiets er momenteel niet meer in. Hopelijk komt er een doorbraak in de behandelwijze van deze verschrikkelijke spier- en zenuwziekte waardoor wij ooit weer samen kunnen fietsen. View fundraising page Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

237% € 5.703raised

24 uur rollen tegen spierziekten

Ik ben Karin de Leeuw, ik woon in Bavel. Ik ben een actie begonnen.Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek, maar vooral voor HMSN, de spierziekte die mijn man heeft. HMSN is ook een progressieve spierziekte, zoals er zoveel spierziekten progressief zijn. Ik zie elk jaar weer dat er toch nog ontwikkelingen en ontdekkingen zijn rondom spierziekten. Door deze ontwikkelingen worden er mogelijk medicijnen gevonden die de spierziekte dragelijker kunnen maken en misschien ooit stoppen. Daarom is het belangrijks om de wetenschappelijke onderzoeken te ondersteunen. Wat ik ga doen om mijn steentje bij te dragen is 24 uur rollen in mijn rolstoel, ik wordt daarbij gelukkig gesteund door mijn man en vele anderen.Het gaat een hele uitdaging worden maar we gaan er voor.Voor ik het vergeet, ik ga deze uitdaging aan op 25 juli 2020 om 10.00 uur tot 26 juli 10.00 uur. Wil je meer weten of wil je helpen, neem gerust contact op. Help jij mij mee door een donatie te doen? View fundraising page 24 uur rollen tegen spierziekten

85% € 256raised

Ik doe mee met de Dam tot Damloop voor onderzoek naar spierziekten!

Voor alle 200.000 mensen met een spierziekte kom ik in actie om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten. Hiervoor doe ik mee met de Dam tot Damloop! Help jij mij mee door een donatie te doen? View fundraising page Ik doe mee met de Dam tot Damloop voor onderzoek naar spierziekten!

72% € 7.295raised

Help Sterre gezond te worden!

Wij zijn de fam. van Steenwijk, en wij willen geld inzamelen om zo snel mogelijk een medicijn te verkrijgen voor de ziekte LGMD (Limb-Girdle Muscular Dystrophy) Limb-girdle spierdystrofie is een aandoening in de spieren waardoor deze niet of onvoldoende functioneren. Het gaat vooral om de spieren van schouders, bovenarmen, heupen en bovenbenen. Sinds drie jaar weten wij dat Sterre de ziekte LGMD heeft. Een medicijn hiervoor bestaat helaas nog niet! Dit betekend dat er dus z.s.m. geld moet komen voor onderzoek naar een oplossing! View fundraising page Help Sterre gezond te worden!

84% € 1.685raised

Niks doen helpt niet!

Na de diagnose ALS bij mijn vader, stond onze wereld op zijn kop. Wat een impact had het op ons gezin. Enorm heftig om te zien dat je vader van een sterke man niet meer kan lopen en totaal afhankelijk wordt. En dat binnen een paar weken. Heel onwerkelijk en heftig! Helaas is mijn vader 4 weken na de diagnose overleden. Wij gaan ons 100% inzetten om geld te werven voor onderzoek. Er moet een geneesmiddel komen voor deze vreselijke ziekte! Daarom doen wij mee met de Veluwe Wandeltocht voor onderzoek naar spierziekten. Help ons mee! View team Team van der Heide

20% € 200raised

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Wij gaan de 5 km wandelen met ons gezin om geld in te zamelen! Want SMA moet de wereld uit!!! Onze oudste dochter Mila van 4 jaar heeft de spierziekte SMA. Gelukkig mag ze in maart alweer haar 10e injectie Spinraza ontvangen. Door dit medicijn zien we dat Mila grote stappen vooruit heeft mogen maken. Kunnen rijden in een handbewogen rolstoel, kleine stapjes kunnen zetten in een loophulpmiddel zijn enkele voorbeelden. Ondanks Spinraza zijn we er nog niet. En daarom hebben we jou hulp nodig....... Wandelen met ons mee op 6 juni, doneer of kom in actie! Zodat er geld in gezameld kan worden voor meer onderzoeken en behandeling tegen spierziekten. View fundraising page Ik kom in actie tegen spierziekten!

300% € 1.500raised

Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

Gbs trof mij in maart 2017. Ik maak de gelukspoppetjes omdat geluk vaak juist in de kleine dingen zit en we allemaal wel iemand kennen die wat geluk kan gebruiken. Ik heb al €500 kunnen doneren en hoop nog zo’n donatie te kunnen doen! View fundraising page Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

14% € 140raised

We lopen verder voor Myotone Dystrofie

Na de diagnose bij mijn vrouw en 2 van onze 3 kinderen hebben we tijd nodig gehad de structuur terug te brengen, dat is tot zover gelukt, al blijft het elke dag weer een uitdaging. vorig jaar heb ik voor MD de halve marathon gelopen, het was een groot succes. de trainingen gingen echter door en de afstanden werden groter en groter. Nu is het dus weer tijd voor actie. Op 10 Mei 2020 loop ik in Leiden de hele Marathon. Dat is 42 km en 195 meter hardlopen. en wat anders is dan de vorige keer geef ik mezelf een streeftijd mee. ik wil dat binnen de 4 uur volbrengen. Waarom? Ik wil aandacht voor deze slopende ziekte, ik wil zoveel mogelijk donaties voor deze ziekte die langzaam alles van je afpakt. Waar ik de keuze heb van mijn lichaam ruim 42 km het uiterste te vragen hebben mensen met MD die keuze niet. Die lopen elke dag ongevraagd die Marathon, hun lichaam word elke dag weer tot het uiterste gedreven om vervolgens heel moeilijk te herstellen als ze al herstellen. Aandacht vragen en Geld ophalen is nodig omdat “ opgeven geen optie is” liefs Ruud View fundraising page We lopen verder voor Myotone Dystrofie

43% € 2.200raised

HMSN de wereld uit! - Steun je mij richting de marathon van Enschede?

Hardlopen heeft mijn leven drastisch veranderd (volg mij op instagram: @runner_rutger voor het hele verhaal). Drie jaar geleden woog ik zo'n 30 kg meer en kwam ik amper van de bank. Toen ik voor het eerst vader werd, besefte ik dat het anders moest. Inmiddels loop ik tientallen kilometers per week en is hardlopen een onmisbaar deel van mijn (actieve) leven geworden. Helaas is sporten niet voor iedereen zo vanzelfsprekend. Zelf maak ik van heel dichtbij mee wat een spierziekte met een leven doet. Mijn vrouw weet sinds haar 20e dat ze de spierziekte HMSN heeft. HMSN staat voor hereditaire motorische en sensorische neuropathie, een erfelijke aandoening van de zenuwen die signalen doorgeven van de (gevoels)zintuigen naar de hersenen en van de hersenen naar de spieren. De spieren worden steeds zwakker waardoor mensen verlamd kunnen raken. HMSN begint meestal in de onderbenen en voeten en breidt daarna uit naar onderarmen en handen. Er zijn verschillende typen van de ziekte, waarbij de ernst en leeftijd waarop de ziekte opkomt verschillen, maar de symptomen wel gelijk zijn. In Jip en Janneke-taal betekent het dat je 'batterij' sneller leeg is en het ook lang duurt voordat het energieniveau weer hersteld is. Daarnaast neemt het gevoel in ledematen langzaam af, hierdoor worden de gewone dagelijkse dingen steeds lastiger. Erg ingrijpend en bovenal frustrerend! Het lopen van een marathon is voor veel hardlopers hét ultieme doel. En hoe mooi zou het zijn als ik dit doel kan halen én daarmee ook nog eens geld kan inzamelen voor onderzoek naar de spierziekte HMSN! Volgend jaar loop ik de hele marathon van Enschede! Help mij om HMSN de wereld uit te krijgen en doneer! Alle kleine beetjes helpen. Duizendmaal dank namens alle mensen die lijden aan deze spierziekte, en vooral namens mijn lieve, dappere vrouw Marleen! PS. Volg mij op Instagram: @runner_rutger om op de hoogte te blijven van het laatste nieuws! View fundraising page HMSN de wereld uit! - Steun je mij richting de marathon van Enschede?

140% € 2.466raised

Marit zwemt DVN de wereld uit

En dan.. heb je er zomaar zelf één, een spierziekte.. Eentje waar nog maar weinig over bekend is. Daarom is er meer onderzoek nodig, en onderzoek kost geld. 18 augustus 2019 ga ik mee zwemmen met de Caspar de Robles tocht in Harlingen. 5KM zwemmen in de Waddenzee waarbij de totale opbrengst van de inschrijvingen naar Spieren voor Spieren gaat. Zelf wil ik een actie starten voor degene die mij willen steunen. Door middel van vrijwillige bijdrages hoop ik een mooi bedrag op te halen voor onderzoek naar DVN. (via deze pagina gaat het bedrag dus specifiek naar onderzoek voor DVN) View fundraising page Marit zwemt DVN de wereld uit

566% € 2.830raised

Fiets mee over Flakkee

We willen geld ophalen voor meer onderzoek naar de spierziekte HMSN. View fundraising page Fiets mee over Flakkee

Team closed

148% € 74.371raised

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Team closed Dit zijn Cato en Moos, de twee prachtige kinderen van onze vrienden Jan-Jaap en Linda. Beide kinderen hebben de progressieve spierziekte SMA. Wij als vrienden staan aan de zijlijn en zien welke enorme impact deze ziekte op het gezin heeft. Om toch iets te kunnen doen als vriendengroep, willen wij eenmalig een hele grote actie opzetten om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar SMA met als doel 'SMA de wereld uit'. Ook Cato en Moos willen heel graag hun bijdrage leveren aan onderzoek naar SMA. Ons doel is om heel Ommen en omstreken in beweging te krijgen voor deze progressieve spierziekte en een totaalbedrag van minimaal €50.000 op te halen. Wat gaan we doen? In januari zijn we gestart met deze actie en elke vorm van geld inzamelen is welkom! We proberen heel Ommen e.o. enthousiast te maken om met ons mee te doen en een actie te bedenken, te sponsoren, te doneren etc en/of op onze afsluitende actiedag op 14 september 2019 in het stadscentrum van Ommen te komen. Op deze fantastische dag zetten we het hele centrum van Ommen met allerlei activiteiten op z'n kop en maken we uiteindelijk het totaal opgehaalde bedrag bekend. Hoe kun je ons helpen? Bedenk samen met je klas, bedrijf, sportvereniging, buurt, familie, vrienden of zelf een leuke, ludieke actie en zamel geld in voor dit goede doel. Je kunt je dan aanmelden op deze pagina als teamlid en daarbij vermelden wat je actie is en hoeveel geld je daarmee denkt in te zamelen. Je kunt meerdere acties tegelijk doen. Zo vormen we samen één groot team, met ieder zijn/haar eigen inbreng. Je kunt natuurlijk ook gewoon een donatie doen op deze site en andere mensen vragen dit ook te doen. Met alle hulp, in welke vorm dan ook, zijn wij ontzettend blij!!! Ons team bestaat uit: Anco Hogenkamp en Nathalie Schoo, Rob en Lianne Meulenkamp, Rene en Marieke Veldman, Arjan en Mariska Pot, Joost van Wijngaarden en Hetty Timmerman, Martijn en Fianca Holtvoort, Edwin Poel en Celine Stroucken, Herald en Gerri van Gerner, Marcel Kampman en Lieuwke Mulder Voor vragen of goede ideeen kun je ook altijd één van ons persoonlijk benaderen. Nathalie Schoo: 0623683286 of Lieuwke Mulder: 0683166414 Spinale Musculaire Atrofie (SMA) is een progressieve spierziekte die erfelijk is. SMA vernietigt de zenuwen die de vrijwillige spierbewegingen aansturen, waardoor bewegingen als kruipen, lopen, hoofd en nek bewegingsvrijheid maar zelfs ook slikken en ademhalen uiteindelijk onmogelijk worden gemaakt. In Nederland worden er ongveer 20 kinderen per jaar geboren met SMA. 10 van de 20 kinderen hebben de ergste vorm en overlijden binnen 2 jaar na de geboorte. Iedereen kan SMA krijgen en het kan op alle leeftijden worden ontdekt. Dankzij wetenschappelijk onderzoek weten we de oorzaak van SMA, een belangrijk begin, maar nog niet de oplossing. Zo lang die oplossing op zich moet laten wachten, wordt gestreefd naar een zo goed mogelijke kwaliteit van leven, help ons daar alstublieft bij. View team CaMo & Friends 4 SMA

19% € 385raised

Let's beat myasthenia gravis

Last year my brother and I ran the 20K of Brussels together. This year we will be running the Estonian Wilderness Marathon on October 13. I would like to take that opportunity to not only getting into the "runners high" but also contributing something to a greater cause. In loving memory of my mom who passed away last year to multiple sclerosis, but also wanting to create awareness for the unheard and unseen of other autoimmune disorders. I also want to embrace the ones that still face so often invisible illnesses like MG, as my friend Miriam does. Awareness is the first step we need towards identifying and hopefully curing and preventing diseases like these that destroyed so many lives already. My mom was diagnosed when she was pretty young but then the diagnosis has been withdrawn. Later on in her life when it was already in a more severe state she was diagnosed for good. As I see awareness around MS being raised, I see more and more people being diagnosed with it due to increasing awareness, opening more possibilities to finding a cure as now medical research is way further then when she was first being diagnosed, I think the way to go is creating awareness in the first place. Miriam, I see you being such a strong person every time there is an obstacle yet again being put in your way, I have seen your life changing, you were there when I needed you every time, especially understanding the struggles having my mom suffer from MS, now the stage is yours! View fundraising page Let's beat myasthenia gravis

646% € 6.462raised

235 km fietsen voor mijn dappere Dana

Ik ben René Petiet en ik fiets voor mijn lieve dochtertje Dana Zij is 2,5 jaar geleden geboren met de verschrikkelijke ziekte CF; beter bekend onder de naam taaislijmziekte. Ongeveer 1 jaar geleden kregen we óók nog eens te horen dat zij de diagnose SMA type 2 heeft, een unieke combinatie waarvan zij niet kan genezen maar door het gebruik van Orkambi (CF) en Spinraza (SMA) wel vooruitgang boekt. Dana heeft veel geluk gehad dat zij deze medicijnen tot haar beschikking heeft gekregen; dat is namelijk niet standaard, en dankzij alle onderzoeken naar nieuwe medicijnen en medische ingrepen is zij inmiddels uitgegroeid tot een lief, slim en vrolijk meisje. Omdat er veel geld nodig is voor onderzoek besloot ik enkele maanden geleden om mee te doen aan deze fietstocht die zwaarder is dan menig bergetappe in de tour de France. Er kwam echter een forse tegenslag omdat bij mij blaaskanker werd geconstateerd. Inmiddels ben ik geopereerd en herstellende. De liefde die wij iedere dag krijgen van Dana en de steun van mijn gezin, familie, vrienden en kennissen sterken mij om deze monstertocht te gaan volbrengen. Ik ga er volle bak voor en hoop heel veel geld bij elkaar te fietsen om SMA te kunnen bestrijden. View fundraising page 235 km fietsen voor mijn dappere Dana

78% € 1.175raised

Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

Dinsdag 16 juli t/m vrijdag 19 juli loop ik mee met de 103de vierdaagse. Met deze sponsoractie wil ik geld inzamelen om de onderzoek naar een alternatieve behandeling voor de ziekte van Pompe gentherapie mogelijk te maken. Mijn vader Frank is gediagnosticeerd met de ziekte van Pompe. Ik gun mijn vader en andere Pompe patiënten de beste medische zorg. View fundraising page Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

145% € 1.455raised

de Zuiderzee in actie!

Jaarlijks organiseert basisschool de Zuiderzee een kerstmarkt voor een goed doel. Dit jaar hebben de leerlingen van de leerlingenraad het Beatrix Spierfonds gekozen. We gaan er weer iets geweldigs van maken. Op naar de 1000,- euro! View fundraising page de Zuiderzee in actie!

123% € 4.333raised

Zwemmen voor SMA de wereld uit

Ik wil graag dat er een goed en betaalbaar geneesmiddel komt om SMA de wereld uit te helpen, voor iedereen. Ook voor mezelf. Daarom kom ik in actie. Ik houd van zwemmen. Zwemmen is de enige manier waarop ik me nog (iets) zelfstandig kan voortbewegen. Normaal zwem ik 75 tot 100 meter per maand. Mijn uitdaging is om in de periode 24 september tot 3 oktober in totaal 3 uur te gaan zwemmen. Ik hoop dan 300 tot 350 meter te halen. Voor SMA de wereld uit. Wil jij me sponsoren? Sponsoren kan heel makkelijk via deze website. Alvast bedankt, Natasha View fundraising page Zwemmen voor SMA de wereld uit

140% € 280raised

Amy

Ik ben Amy 9 jaar en heb de spierziekte bethlem. Mijn grootste wens is dat er voor alle spierziekten een behandeling mogelijk is en er ook onderzoek komt naar bethlem/ullrich. Daar is veel geld voor nodig en ik draag graag een steentje bij. Hopelijk kan ik nog lang blijven dansen en blijft de rolstoel alleen voor de langere afstanden voor mij. Ik maak samen met mijn vriendinnetjes mooie armbanden en deze kun je bestellen bij mij voor bedragen tussen de €3,- en €5,-. View fundraising page Amy

186% € 1.120raised

600 minuten Radio 12 september

Wij zijn het belteam van het Spierfonds en wij zijn enorm enthousiast. Wij hebben een geweldige radiomaker in ons team zitten, die het leuke idee had om 600 minuten lang een radiouitzending te maken waarin spierziekten en behandelingen hiervan centraal staan! In de uitzending zullen interviews, live performances, quizzes en nog veel meer aan bod komen! Luister en kijk mee op 12 september naar AAFM en AAVISIE of ga naar www.aafm.nl! View fundraising page 600 minuten Radio 12 september

Kom in actie tegen spierziekten

Start een actie Doneer nu

Campaigns

Fietselfstedentocht 2021

Fietselfstedentocht 2021

Start fundraising!

Geef Niet Op Run

CIOS Haarlem komt in actie tegen spierziekten!

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Gehaakte knuffels verkoop voor Spieren voor Dana

Help DVN de wereld uit !

Fiets FSHD de wereld uit!

Help MD de wereld uit!

Thies zijn bijdrage voor onderzoek naar SMA

Ik kom in actie tegen FSHD!

Rally naar de Noordkaap, in beweging voor spieren!

Jasmijn helpt ook in 2020

Geef een Bloemetje voor Spieren

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Everesting op het Kopje van Bloemendaal tegen Polyneuropathie

24 uur rollen tegen spierziekten

Ik doe mee met de Dam tot Damloop voor onderzoek naar spierziekten!

Help Sterre gezond te worden!

Niks doen helpt niet!

Ik kom in actie tegen spierziekten!

Jubelpoppies, handgemaakte gelukspoppetjes (te vinden op fb of insta)

We lopen verder voor Myotone Dystrofie

HMSN de wereld uit! - Steun je mij richting de marathon van Enschede?

Marit zwemt DVN de wereld uit

Fiets mee over Flakkee

Heel Ommen e.o. in beweging voor SMA

Let's beat myasthenia gravis

235 km fietsen voor mijn dappere Dana

Zorgen doe je samen, lopen voor Frank!

de Zuiderzee in actie!

Zwemmen voor SMA de wereld uit

Amy

600 minuten Radio 12 september

News updates

Studenten halen ruim 20.000 euro op voor onderzoek naar spierziekten!

Top fundraisers

Wandelen naar Santiago de Compostela

Allesbedrijf

boerderijfair 2018

boerderijfair 2019

Jasmijn helpt ook in 2017

Top teams

#SMAshSma

Mees tegen SMA

Lopen voor Bram en de Ziekte van Pompe

Schmidt

USVV Odysseus '91

Latest donations

Rina

Het haak muisje