Collecteren voor onderzoeken naar Dunne Vezel Neuropathie

Ik ben Lilian Waterlander, 48 jaar. Ik heb de diagnose Dunne Vezel Neuropathie.

Het traject vooraf is erg lang, mede omdat de onderzoeken plaatsvinden in het ziekenhuis in Maastricht (AZM) en de wachtlijst daar op dit moment dik 1 jaar is. Ik ben deze actie gestart omdat ik graag wil collecteren voor het mogelijk maken van deze onderzoeken in andere ziekenhuizen in Nederland en met een kortere wachtlijst. Daarnaast is blijven zoeken naar goede pijnmedicatie ook erg belangrijk. Mijn andere doel is in zijn algemeenheid meer bekendheid voor deze allesoverheersende pijnlijke ziekte. Een lijst van symptomen is bijgevoegd.

http://www.spierziektencentrummaastrichtumc.nl/dunnevezelneuropathie/algemeen/ziektebeeld-video/

Alvast bedankt allemaal!