2. Dunnevezelneuropathie de wereld uit !

Dunnevezelneuropathie de wereld uit !

Henk van Veldhuizen
from €2,500 (139%)

Ik ben Henk, altijd sportman geweest helaas door de zenuwpijnen is sporten niet meer mogelijk, hoop dat het event, Bergrace by night in Wageningen - Rhenen,  DVN meer naamsbekendheid gaat geven

doel:

naamsbekendheid dunnevezelneuropathie (DVN) 

waarom:

Zenuwpijn, neuromusculaire aandoening, die vaak in de voeten begint maakt het voor velen onmogelijk nog goed te (hard)lopen, normaal te functioneren en praat men over de kwaliteit van leven, voor velen dagelijks overleven met 24/7/365 zenuwpijn.

hoe:

hard)lopers mee te laten lopen bij de avondrace op 3 november in shirts van het Prinses Beatrix Spierfonds

ben jij of ken jij een (hard)loper die de uitdaging aan gaat ?

Nodig mensen uit om mee te lopen, voer samen actie of met mij hvanveldhuizen@gmail.com. ik loop niet mee, zal wel met een info stand bij de finish in Ouwehands Dierenpark aanwezig zijn. 

 

resultaat:

dunnevezelneuropathie is nog een vrij onbekende ziekte bij artsen, neurologen,behandelaars en patienten, SpierziektenCentrumMaastrichtUMC het kenniscentrum doet onderzoek naar de ziekte, daar is geld voor nodig dat er (nog) niet genoeg is,  100% van het ingezamelde geld door actie DVN de wereld uit zal daar besteed worden.

  

dank :

is groot aan allen die meedoen , ik laat me niet kisten u toch ook niet 

 

 

Raised €250

Raised €500

Raised €1,000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more
View all
€15 29-12-2017 | 21:19 Voor 2mnd geleden kreeg ik te horen dat Dvn in mijn onderstel zit.(Van af de voeten naar knieën).Ben 73jaar. Normaal doneerde ik voor de MS wegens Vader! Zodoende deze zwenking. Groet John.
€25 27-12-2017 | 16:48 Omdat we het heel belangrijk vinden dat er zo snel mogelijk iets gevonden wordt voor die akelige ziekte dunnevezelneuropathie.
€465.70 13-12-2017 | 09:56 Coop Supermarkt Velp
€25 05-12-2017 | 08:04 Sinds kort weet ik dat ik DNV heb waar ik eerst dacht dat het gewoon een gekke afwijking was. Helaas is de ziekte progressief dus gaat het van de voeten naar de handen en kan het ook in je hele lijf voorkomen. Wat je dan voelt is heel veel pijn, niet te harden. Dus niet alleen voor mijzelf maar ook voor alle anderen die DVN hebben....laten we hopen op het vinden van een oorzaak of een goed medicijn!
€240 07-11-2017 | 07:56
View all

finish van de de actie en de race

 06-11-2017 | 11:16 wat een geweldige ervaring om bij de Bergrace aanwezig geweest te zijn met een 40 tal lopers voor het Prinses Beatrix Spierfonds , DVN de wereld uit ! Het viel de organisatie op dat we er waren kregen ook de aandacht van de speaker, Samen lopen voor DVN de wereld uit ! daar werd voor gelopen en hard ook. De actie van de COOP Gendringen wordt ook nog geboekt op deze actie wat een mooi totaal bedrag zullen we straks hebben. De opbrengst gaat 100 % naar onderzoek naar DVN de wereld uit!  t wordt tijd voor een juist medicijn of behandelplan, overleefplan. Graag wil ik iedereen bedanken voor de deelname fysiek , achter de schermen, hardlopers, alle donateurs van deze actie, top wat we financieel ook bereikt hebben Dankbaar en verdrietig, ook weer blij dat er mensen zijn die zien dat de run een vervolg nodig heeft! Op eigen benen of volgend jaar weer bij de bergrace by night, voor nu pauze. 2018  daar ga ik over nadenken en brainstormen hoe weer een actie op te zetten De bekendheid en het geld zijn zo hard nodig , verzin een actie en doe mee  wel zo gezellig  
Read more