FSHD in beeld - Onmacht en veerkracht

Een progressieve, zeldzame en invaliderende spierziekte, die als eerste de aangezichtsspieren aantast en zich uitbreidt naar alle skeletspieren, levert veel onbegrip en onmacht op. FSHD is bij velen onbekend; toch hebben naar schatting meer dan 2000 mensen in Nederland deze ziekte. Dit boekje gaat over de onmacht en veerkracht bij mensen. Er is zicht op therapie; hoelang dit nog duurt is onzeker. We zijn op weg; “the sooner the better.”

In dit boekje wordt vooral aandacht geschonken aan de onmacht en mimiekarmoede bij FSHD. 

Wilt u dit boekje graag in uw bezit hebben en daarmee het onderzoek naar FSHD steunen? Doneer dan minimaal 15 euro op deze pagina. Voor verzending naar het buitenland geldt per brievenbuspakketje een extra bijdrage van 5 euro in de verzendkosten.

Na uw donatie ontvangt u een mail waarin om uw adresgegevens wordt gevraagd. Laat uw mailadres dus achter als u doneert! Losse donaties zijn ook welkom, u  geeft dan aan geen boekje (meer) te willen ontvangen. Heeft u vragen, mail ons!

Ook het boekje 'FSHD heb je niet alleen' is nog steeds verkrijgbaar! Mail voor meer info naar info@fshd.nl of fshdinbeeld@gmail.com

Hartelijk dank!

Namens de FSHD Stichting

Anke