2. In actie voor Ab!

In actie voor Ab!

Maureen Ramaker
Closed You can't donate anymore
from €2.000 (214%)

Wie wil mij helpen het doel te behalen?

Ik ben Maureen Ramaker. Mijn dochter Anouska en ik hebben de zeldzame, progressieve spierziekte FSHD. Bij FSHD verliezen de spieren steeds meer kracht. Vaak beginnen de klachten in de gezichtsspieren. Dit levert veel onbegrip op door de mimiekarmoede, lachen of fronsen is moeilijk tot onmogelijk. De symptomen lopen uiteen van mild tot vrij ernstig, waardoor mensen uiteindelijk in een rolstoel kunnen belanden.

FSHD heeft een grote impact op ons gezinsleven. FSHD heb je namelijk niet alleen! Ab, mijn man, is onze mantelzorger. Naast ADL-assistentie en begeleiding doet hij enorm veel in het huishouden, omdat Anouska en ik veel dingen niet meer zelfstandig kunnen. Naast al die dingen, vindt hij ook nog de tijd om te trainen voor de Fietselfstedentocht. Hij gaat namelijk op 16 mei aanstaande de 235 km lange tocht rijden voor het project 'Fiets FSHD de wereld uit!'. Hopelijk heeft de tocht een geweldige climax bij de finish in Bolsward; het overhandigen van een cheque waarmee het nieuwe onderzoek gestart kan worden. Er is al ruim € 47.000 gespaard, maar er is nog € 53.000 nodig

Help jij mij ook met een donatie?
Geweldig! Het doneren gaat heel eenvoudig via Ideal, credit card of een eenmalig machting. En mocht dat niet lukken dan kun je me altijd een e-mail sturen, zodat ik samen met jou een andere mogelijkheid kan vinden.
maureenramaker@hotmail.com 

Kom jij ook in actie?
Je kunt dan zelf een actiepagina maken, een actie starten en delen via social media of e-mail met vrienden, collega's, familie en bekenden.
Je kunt bijvoorbeeld taarten bakken en verkopen, vragen of je een statiegeldactie mag doen bij jouw supermarkt of iets organiseren op je werk. Bij het Prinses Beatrix Spierfonds zijn voldoende promotiematerialen beschikbaar die je toegestuurd kunt krijgen om te gebruiken voor jouw actie. Weet je niet precies wat je kunt of wilt doen, stuur dan een mailtje naar Anouska via a.ramaker@spierfonds.nl en zij helpt je op weg. 

Raised €250

Raised €500

Raised €1.000

Received first donation

Received 10 donations

Received 25 donations

Received 50 donations

Posted a blog update

Show more
View all
€202 05-11-2017 | 12:49 Wij bedanken ook nu weer onze klanten voor het doneren van de emballage bonnen in de statiegeldbox van het Prinses Beatrix Spierfonds voor 'FSHD de wereld uit!'. Mede dankzij deze opbrengst kan er verder onderzoek naar een therapie gedaan worden.
€1.474,55 03-02-2017 | 18:17 Dit is de opbrengst van de statiegeldactie in onze winkel. Hartelijk dank aan alle klanten die aan dit prachtige bedrag een bijdrage hebben geleverd. Ook zij zien in dat het heel belangrijk is fondsen te werven om FSHD de wereld uit te krijgen.
€100 01-11-2016 | 18:02
€100 06-09-2016 | 20:27
€45 16-05-2016 | 21:28 Extra bijdrage van opbrengst koffie/thee bij km 135!
View all

Nog twee weken tot de start!

 01-05-2016 | 22:20 De startbewijzen zijn verstuurd en de fietsers zitten in groep 12 met starttijd 06.28 uur.Wat een slecht weer is het geweest de afgelopen tijd. Geen weer om eens lekker een 100+ rondje te trappen. De voorbereidingen lopen dan ook niet zoals gehoopt.Vorige week is Ab van huis weggegaan met droog weer, maar onderweg zo doornat geregend dat hij zelfs na het douchen niet warm werd. ’s Avonds waren zijn voeten nog koud.Afgelopen donderdag hebben wij kennis gemaakt met Otto en Carlien van den Berg, vader en dochter. Zij gaan ook voor FSHD meefietsen en doen dat voor de actie van Marjolein en Walter Gielesen.De bedoeling was om elkaar alvast te leren kennen voor de tocht en het aangename met het nuttige te combineren door met elkaar een flinke rit te gaan maken als training.De werkelijkheid was anders. Goed voorbereid en warm aangekleed op pad, maar aan het einde van het dorp al helemaal wit gehageld en gesneeuwd. Om de spirit er nog even in te houden toch nog een rondje Kinderdijk gemaakt, maar echt leuk was het niet.Vandaag schijnt gelukkig de zon en de voorspellingen zijn ook heel wat beter dan de afgelopen tijd, dus weer met frisse moed de fiets op. En het eerste rondje van meer dan 100 kilometer is een feit.Inmiddels hebben Anouska en Dorien een dag bij Plus Volgerlanden doorgebracht in de hal van de Sophiapromenade. Gecollecteerd en in ruil voor een donatie hebben de meiden spelletjes gedaan met kinderen en cupcakes uitgedeeld. Ze hadden kleine cadeautjes in ballonnen gestopt en nadat de kinderen het spelletje gedaan hadden mochten ze een ballon kiezen. Zo hebben zij samen € 281 opgehaald die dag. Wat fantastisch!De kofferbakverkoop die gepland stond op Koningsdag is afgelast, heel jammer.De eerste telling van de statiegeldbonnenactie bij Plus Koehoorn is afgelopen vrijdagavond gedaan!Met een totaalbedrag van € 315,95 is de eerste maand van drie afgesloten. 405 bonnetjes zijn gescand. Vrijdag aanstaande gaan we de totaalopbrengst van twee maanden statiegeldbonnenactie horen van Jumbo van Daalhuizen. Spannend!En in het kader van de naamsbekendheid voor FSHD waren we ook weer te zien op de tv bij Nieuwsuur. Weer andere beelden dan de vorige keer.Hier kan dat fragment nog bekeken worden.We zetten de eindsprint naar 2e Pinksterdag nog even in!  
Read more