Algemeen:
De Ziekte van Pompe is een erfelijke spierziekte die toenemende zwakte veroorzaakt van de skeletspieren, de ademhalingsspieren en bij kinderen ook van de hartspier.
Voor extra informatie over de Ziekte van Pompe:
https://stichtingziektevanpompe.nl
Voor extra informatie over het onderzoek naar gentherapie zie:
https://stichtingziektevanpompe.nl/onderzoeken-ontwikkelingen/
Mijn Actie
Ik fiets in juli samen met een aantal collega’s van DPG Media de klassieke Passo dello Stelvio in Bormio Italië!
De Passo dello Stelvio staat op de bucketlist van de meeste serieuze wielrenners. Het is de ster van de Giro d'Italia en het is een rit die je gewoon zelf moet ervaren.
Mijn fietstour begint met mijn vertrek op vrijdag 14 juli richting de Stelviopas waar ik zal verblijven in het prachtige Hotel Baita Clementi in Bormio (Italië). Op zaterdag 15 juli ga ik op verkenning zodat ik op zondag 16 juli de legendarische Stelviopas kan gaan beklimmen. Maandag 17 juli staat mijn terugreis gepland.
Informatie Stelvio:
- 24.1 km lang
- 2758 hoogtemeters
- Gemiddeld stijgingspercentage 7,6%
- 40 haarspeldbochten
Doelstelling:
Een leuk sportief evenement met als hoogste doel geld werven voor de Stichting Ziekte van Pompe.
Ik ben dankbaar dat ik dit kan doen met twee gezonde benen, want dat is geen vanzelfsprekendheid. Om deze reden koppel ik mijn reis met veel liefde aan alle mensen met een spierziekte, en in het bijzonder aan mijn neefje Valenti.
Ik ga stap voor stap mijn reis afleggen om geld op te halen voor het Gentherapie onderzoek. Op naar een prachtig avontuur!
Geef mijn reis een muzikaal tintje!
Nadat je gedoneerd hebt, vraagt de site van je om de reden van donatie. Als je hier jouw favoriete muziekstuk invult (dance, jazz, hiphop, levenslied...anything goes), vul ik daarmee mijn Play list voor de fietstocht.
Klik hier om te bekijken welke muziek al is toegevoegd!
Belangrijk om te weten:
- De betaling worden geïnd door het Prinses Beatrix Spierfonds, die in samenwerking met de Stiching Ziekte van Pompe (een ANBI-gecertificeerde stichting) zich sterk maken voor Gentherapie onderzoek naar de Ziekte van Pompe.
- Alle onkosten die verbonden zijn aan deze fietstocht (reizen, verblijven, tijdsinverstering) komen geheel voor rekening van Kiri Kalaitzis.
- Jouw bijdrage zal rechtstreeks naar het Gentherapie onderzoek van Pim Pijnappel gaan.
- Jouw gift aan mijn actie is geoormerkt voor onderzoek naar de Ziekte van Pompe.
Mijn streefbedrag is € 5.000,= - een flinke stap op weg naar meer onderzoek!
Stichting Ziekte van Pompe heeft jullie steun hard nodig! Met jouw bijdrage maak je het leven van onze patiënten een stukje beter!
Heb je vragen? Bel of mail met Kiri Kalaitzis op 0624328817 of info@stichtingziektevanpompe.nl
Bedankt
