Myotone dystrofie (MD), ook wel de ziekte van Steinert genoemd, is een spierziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden en organen worden aangetast. Hierdoor kunnen onder meer maagdarmstoornissen, hartklachten en concentratieproblemen ontstaan. De levensverwachting is beperkt. De ziekte is erfelijk en wordt per generatie ernstiger.
Mijn oom, die als jongeman niet wist dat hij deze ziekte had, heeft deze ziekte helaas doorgegeven aan drie van zijn vijf kinderen. Hij is inmiddels overleden.
Het leven van mijn nichten en neef en hun directe familie is sinds de diagnose nooit meer hetzelfde geweest. Elke dag ondervinden zij veel last van deze progressieve ziekte, zowel lichamelijk als ook bij de strijd om het krijgen van de juiste zorg.
Henk en ik willen graag met onze inzet en bijdrage het wetenschappelijk onderzoek ondersteunen dat deze vreselijke ziekte de wereld uit moet helpen. Hopelijk kan dit onderzoek het leven van mijn nichten en neef op een leefbare manier verlengen.
Henk en ik zouden het ontzettend waarderen als jullie ons en onze familie daarbij helpen!
Doneer nu