Wij doen mee in de strijd tegen FSHD!

WEER EEN SUPER DONATIE!!!
ONS STREEFBEDRAG IS WEER BIJGESTELD!!!

Yessss, we hebben ons streefbedrag vandaag gehaald!!!

Maar we hebben nog tijd om nieuwe donateurs te werven.   Ook hebben we de vraag gehad om de pagina nog een keer te delen!!

Merel en ik zetten ons in om FSHD de wereld uit te fietsen!!

Dagelijks worden mijn dochter Merel en ik geconfronteerd met de progressieve, erfelijke spierziekte FSHD. 

Bij FSHD verliezen spieren steeds meer hun kracht,  denk aan schouder, bovenarm, beenspieren, voethefspieren maar ook de aangezichtsspieren.

Merel heeft op dit moment het meeste last van haar schouderspieren en kan beide armen niet hoger heffen dan schouderhoogte.

Bijvoorbeeld haren kammen , haren wassen , was ophangen, alles wat boven schouder hoogte rijkt is heel moeilijk.

Door deze beperkingen lopen we tegen heel veel problemen aan, zeker voor Merel die nog naar school gaat en stages moet lopen.

Zelf loop ik al ruim 18 jaar met een elleboog kruk en staat de rollator en scootmobiel paraat om op stap te kunnen. Nu is er geld nodig voor het vervolg onderzoek wat ons kan helpen om eventueel de ziekte te een halt toe te zeggen, en dat ik nog een beetje kan blijven lopen en we niet verder hoeven in te leveren.

Ab Ramaker zet zich in om FSHD de wereld uit te fietsen, zowel letterlijk als figuurlijk. Ik help hem daar graag bij door mijn steentje bij te dragen. Wanneer hij op 16 mei over de finish van de Fietselfstedentocht rijdt, hoop ik dat we samen een cheque van € 55.000 of meer in onze handen kunnen houden zodat het eerste extra onderzoek naar de structuur van de D4Z4 repeat bij FSHD kan beginnen!

Wil jij ons ook helpen?
Laten we er samen voor zorgen dat dat extra onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpt iedere euro!!

U kunt ons helpen door te doneren, boekjes te bestellen over FSHD of de beroemde Prinses Beatrix Spierfonds ovenhandschoenen te bestellen....of misschien zelf een actie opstarten!!!

Boekjes zijn te verkrijgen doormiddel van een minimale donatie van 15 euro en de ovenwanten door middel van een minimale donatie van 5 euro. Vermeld bij uw donatie 'boekje' of 'ovenwanten' dan neem ik contact met u op via e-mail.     U kunt natuurlijk ook doneren zonder enige vermelding.

Wij vragen nu graag jullie hulp, want alleen gaat het ons niet lukken!!

Willen jullie ons helpen om gezamelijk ons doel te bereiken, zodat wij Ab de cheque kunnen overhandigen?

Heeft u vragen of opmerkingen, neem gerust contact met ons op.