Loop Myotone Dystrofie de wereld uit

Net als vorig jaar (Bruggenloop in Rotterdam) start ik een actie om de spierziekte Myotone Dystrofie de wereld uit te helpen. Er is nog veel geld nodig voor wetenschappelijk onderzoek. Dit jaar loop ik 6 september 10 miles (ruim 16 km) in Tilburg.

Kort na de geboorte van onze dochter is bij haar deze spierziekte geconstateerd. Later bleek dat zowel mijn vrouw als mijn zwager deze ziekte hebben. Dit was uiteraard schrikken voor ons allen. Gelukkig gaat het met alle drie goed. Zelf had ik nog nooit van deze spierziekte gehoord, vandaar een korte uitleg en het doel:

Myotone Dystrofie is een erfelijke spierziekte waarvan de gevolgen per generatie erger worden. Onderzoek naar het beloop van de ziekte is een belangrijke stap op weg naar een behandeling. Het vastleggen van natuurlijk beloop van myotone dystrofie, het tot in detail weten hoe de ziekte zich in de tijd ontwikkelt, is noodzakelijk om het effect van toekomstige medicijnen te kunnen meten, vastleggen en vergelijken. Door tegelijkertijd de patiënten in Nederland in kaart te brengen, zorgen we ervoor dat mogelijke behandelingen in Nederland in trials getest kunnen worden. Zo hebben Nederlandse myotone dystrofie patiënten direct baat bij nieuwe ontwikkelingen. Voor dit onderzoek is € 216.000 nodig. Er is op dit moment € 183.000 opgehaald. Laten we er samen voor zorgen dat dit nieuwe onderzoek zo snel mogelijk van start kan gaan. Daarbij helpen alle beetjes! Of het nu een losse gift is of de opbrengst van een sponsorloop, braderie, dansmarathon of een veiling, alles telt mee.