In actie voor Myositis

Ik wil geld ophalen voor het onderzoek naar Myosits.

De reden dat ik specifiek voor dit onderzoek geld op wil halen is dat ik zelf 29 jaar geleden de ziekte heb gehad. 

Ik wil jullie graag vertellen over hoe dit begon en het verloop ervan.

Ik was 11 jaar en op vakantie op een camping in Duitsland. Ik ging zoals elke ochtend naar het toilet. Toen ik terug liep naar de tent viel ik voorover op de grond. Daar lag ik languit op de grond. Mijn voortand lag eruit, omstanders kwamen mij helpen en ik vertelde dat mijn tand op de grond lag. Hun vertelde dat dit niet zo was en ik bleef maar volhouden dat dit mijn tand was en dit klopte ook.

MIjn tand moest in de melk en met spoed moesten we naar de tandarts. De tandarts heeft de tand er weer ingezet. elke dag moest ik terug naar de tandarts of alles nog goed ging. In de vakantie viel ik meerdere keren en kon ik niet meer van de grond om hoog komen, hoe kon dit nu zo komen?

Bij thuiskomst naar de dokter die mij doorstuurde naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Ik heb een week in het ziekenhuis verbleven voor onderzoeken. Onderzoek naar Epilepsie, dit was het niet. Op mijn knokkels had ik witte vlekken, daar hebben ze  een plekje op mijn knokkes weggehaald en een een stukje spierweefsel verwijderd. Hier werd gezien dat er iets niet in orde was met de spieren. De neuroloog heeft uren onderzocht naar wat het was en heb bleek een spierziekte te zijn 

De spierziekte kreeg een naam; Dermatomyositis. Ik was nummer 3 a 4 in Nederland die het had. Het medicijn dat gebruikt kon worden was Prednison mijn ouders wilde mij dit medicijn niet geven. Er was een ander medicijn, ik werd proefkonijn voor een medicijn. Dit medicijn heeft mij geholpen.

De weg naar weer de kracht opbouwen was knokken en ik heb nooit opgegeven. Een aantal jaren was ik nog bang dat het terug zou komen. Ik ben dankbaar dat alles goed met mij gaat.

Ik wil om deze reden in actie komen om een bijdrage te leveren aan het onderzoek naar Myositis. Ik hoop dat kinderen en volwassenen die deze ziekte krijgen geholpen kunnen worden. 

Wat ga ik precies doen;

Ik ga fietsen van Zoetermeer naar Amsterdam, naar Ermelo dan naar Arnhem en naar daarna is het nog een verrassing voor mijzelf ga ik nog een plaats pakken of ga ik in een keer terug naar Zoetermeer.

Ik wil alle mensen met deze ziekte die ik heb gehad steunen en het onderzoek steunen met het geld wat ik ophaal.