papa Andries fietst de Elfstedentocht tegen SMA

Dit is de actie van Andries Veldman

( Lid van team: SpierNodig )

van totaal € 5.000 (39%)

Een traditie lijkt geboren... Andries maakt zich samen met zijn collega Sifra opnieuw op voor de mooie 235 km lange tocht door het prachtige Friesland! Help jij mee de opbrengst van vorig jaar te overtreffen...?! (€4397)

Onze jongste dochter Lianne (3 jaar) kreeg in november 2017 de diagnose SMA type2. Ze kan zelfstandig zitten, maar kruipen, staan en lopen kan ze niet en zal ze naar verwachting ook nooit kunnen. Lange tijd was er tegen deze spierziekte geen medicijn beschikbaar en was het afwachten hoe snel de aftakeling zou gaan en hopen dat functies zo lang mogelijk behouden konden blijven. Veel patiënten zijn na verloop van tijd afhankelijk van (nachtelijke) beademing en sondevoeding omdat uiteindelijk bijna alle spieren aangetast worden. Sinds vorig jaar is er het medicijn Spinraza op de markt. Dit wordt via een ruggeprik gegeven. Het eerste jaar 6, daarna 3 per jaar. Lianne mocht dit medicijn ook krijgen. Inmiddels heeft ze alweer 7 injecties gehad. We zijn dankbaar dat de medicatie aanslaat en ze zelfs nog steeds met hele kleine stapjes vooruitgaat. Ze heeft leren omrollen, zelf van lig naar zit komen en billenschuiven, allemaal dingen die ze nooit gedaan heeft! Of er nog meer verbetering in zit weten we niet. Maar het is al een enorme winst als ze mag behouden wat ze nu heeft. We zijn ontzettend dankbaar dat er zoveel mogelijk is en dat Lianne de toegang heeft tot goede zorg. We gunnen dit iedereen die in deze situatie zit. Daarom willen we zoveel mogelijk geld ophalen. Dit geld gaat voor 100% naar onderzoek en verbetering van zorg voor alle SMA patienten. Er word wereldwijd veel onderzoek gedaan en er zijn momenteel trials bezig met weer andere medicijnen tegen SMA. De resultaten zijn tot nu toe hoopgevend.

Alvast dank voor elke bijdrage!

Hartelijke groeten Andries en Johanna, Eline, Denise en Lianne Veldman

Breng deze actie extra onder de aandacht met een gave poster. Je kunt zelf de tekst bepalen en de poster vervolgens printen en overal ophangen. Iedereen kan een poster maken voor deze actie dus ook vrienden, familie, collega’s, de mensen uit je sportteam of klasgenoten. Hang de poster op in de supermarkt, bij winkels achter het raam, bij bedrijven of op school. Als je het vriendelijk vraagt en uitlegt waarvoor het is dan is het ophangen van een poster vaak geen probleem.

Bekijk alle donateurs
€ 15 24-06-2019 | 15:33
€ 10 12-06-2019 | 21:13
€ 15 11-06-2019 | 07:22
€ 25 10-06-2019 | 21:29
€ 10 10-06-2019 | 21:16
Bekijk alle

Supergirl Lianne

22-03-2019 | 20:50 Wij bedanken picturemomentz.nl voor maken van de prachtige actiefoto van Lianne als supergirl!  
Lees meer