Kom in actie tegen spierziekten

Ruim 200.000 Nederlanders hebben een spierziekte. Wetenschappelijk onderzoek is hun kans op een betere toekomst. Jij kunt daarbij helpen! Start een actie en draag bij aan onderzoek naar spierziekten.

Doe mee met een hardloopwedstrijd en laat je sponsoren, verkoop zelfgebakken koekjes of organiseer een dansvoorstelling en doneer de opbrengst. Wij helpen je graag om van jouw actie een groot succes te maken! Naast het zelf starten van een actie kun je natuurlijk ook één van de lopende acties ondersteunen door direct te doneren.

Samen maken we onderzoek mogelijk en helpen we spierziekten de wereld uit! 

Start een actie Doneer nu

 
Lees meer Lees minder
Bekijk alle
Streefbedrag behaald 106% € 32.030Opgehaald

Fietselfstedentocht 2023

Streefbedrag behaald 108% € 19.025Opgehaald

Spier-Run 2023

0% € 0Opgehaald

Nijmeegse 4 Daagse 2023

2% € 400Opgehaald

Dam tot Damloop 2023

Bekijk alle

Start zelf een actie of doe mee met je team, je collega’s, je klas, je kookclub of bijvoorbeeld je popkoor. Kijk hieronder voor inspirerende acties van anderen.

Start actie
Bekijk alle

Onderzoek 'Op weg naar therapie op maat voor SMA' volledig gefinancieerd!

 16-05-2023 | 14:10 Geplaatst op: Prinses Beatrix Spierfonds - Help SMA de wereld uit! Dankzij de fantastische inzet van alle vrijwilligers en actievoerders is het onderzoek ‘Op weg naar therapie op maat voor SMA’ van dr. Ewout Groen uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht volledig gefinancieerd. In dit onderzoek willen we uiteindelijk kunnen voorspellen wat het effect zal zijn van medicijnen. Met de komst van nieuwe medicijnen voor SMA is het nu erg belangrijk om na te gaan of mensen verschillend op deze medicijnen reageren en waarom dit zo is. Zo kan per persoon de meest effectieve behandeling gekozen worden! Nieuw onderzoek Het onderzoek waar we nu voor gaan sparen is dat van onderzoeker en kinderfysiotherapeut dr. Bart Bartels uit het SMA Expertisecentrum in Utrecht. Zijn doel is om zeer gevoelige test te ontwikkelen die bij alle mensen met SMA kan worden ingezet om het effect van (nieuwe) medicijnen en behandelingen aan te tonen. Waarom is dit belangrijk? In de afgelopen jaren zijn verschillende medicijnen beschikbaar gekomen waarmee de achteruitgang bij SMA vertraagd of gestopt kan worden. Bij jonge kinderen hebben deze medicijnen vaak een duidelijk effect: kinderen leren bijvoorbeeld eerder lopen en hebben een betere levensverwachting. Bij oudere kinderen en volwassenen kunnen de medicijnen ook goed werken. Mensen met SMA noemen bijvoorbeeld dat ze langer hun rolstoel kunnen besturen, beter kunnen kauwen en meer energie hebben. Maar deze effecten zijn op dit moment moeilijk ‘objectief’ aan te tonen, terwijl dit wel ontzettend belangrijk is. Bijvoorbeeld om aan te tonen dat een (nieuw) medicijn werkt en daarom vergoed moet worden. Met de ontwikkeling van een zeer gevoelige test – of uitkomstmaat – kunnen we voorkomen dat nieuwe medicijnen uiteindelijk niet beschikbaar komen of vroegtijdig met de behandeling wordt gestopt.
Lees meer
Top acties Top teams
Bekijk alle acties
Bekijk alle teams
Bekijk alle
€ 50

Richard

02-06-2023 | 21:25 Aan: Ik kom in actie tegen de spierziekte FSHD!